Behinderung Die etwas andere Geschwisterliebe

Mein Bruder hat ein Handicap: Trotz Barrieren kennt die Beziehung keine Schranken

Als Mädchen einen großen Bruder zu haben ist etwas Tolles. Den eigenen Bruder als schützendes Schild vor sich stellen zu können, wenn die Nachbarjungs von nebenan nerven. „Wenn du nicht aufhörst, schicke ich meinen großen Bruder und der verhaut dich.“ Was aber, wenn der eigene Bruder zwar älter und größer, aber schwächer als man selbst ist? Genau so ist es bei meinem Bruder und mir der Fall.

Meine Kindheit ist anders verlaufen als bei anderen Kindern. Das ist mir aber erst viel später aufgefallen. Ich bin das Nesthäkchen in der Familie, wurde aber keineswegs so behandelt. Mein Bruder hat ein Handicap und sitzt deswegen im Rollstuhl. Er ist von Geburt an behindert. Wobei mir das Wort „behindert“ nicht so mundet. Für mich ist eine Behinderung Definitionssache. Breche ich mir ein Bein und muss sechs Wochen im Gips verharren und bin auf fremde Hilfe angewiesen, bin ich ebenfalls behindert, wenn auch nur vorübergehend.

Mein Bruder wurde Anfang der 80er Jahre geboren. Er kam acht Wochen früher zur Welt als geplant. Angesichts der medizinischen Möglichkeiten ist eine Frühgeburt heutzutage kein allzu großes Phänomen mehr. Damals hatten die Ärzte nicht weniger Ahnung, aber die Handlungsmöglichkeiten waren auf jeden Fall beschränkt. Mein Bruder verbrachte die ersten Lebenswochen im Brutkasten. Er wuchs und wurde kräftiger. Alles schien ein Happy End zu nehmen. Aber es wäre zu schön gewesen, wenn alles komplikationslos verlaufen wäre. Mein Bruder bekam eine Lungenentzündung. Wie eine Kettenreaktion überschlugen sich die Ereignisse. Eine Hiobsbotschaft nach der anderen folgte. Wegen der Lungenentzündung und nicht fachgerechter medizinischer Versorgung litt mein Bruder kurzfristig an Sauerstoffmangel. Dies wiederum führte zu irreparablen Schäden im Gehirn. Kurz gesagt: Ein paar Minuten im noch so frühen Leben meines Bruders sollten seinen gesamten Lebensweg zeichnen - und das bis heute.

Seit dem Sauerstoffmangel leidet er an einer spastischen Lähmung. Aus diesem Grund sitzt mein Bruder auch im Rollstuhl und ist 24 Stunden am Tag auf fremde Hilfe angewiesen, und das 365 Tage im Jahr und das schon bereits seit 30 Jahren. Ich bewundere meine Eltern und spreche ihnen meine Hochachtung aus, wie sie alle Hürden im Alltag meistern. Deutschland mag in vieler Hinsicht Vorreiternation sein, aber wenn es um Barrierefreiheit geht, scheiden sich die Geister. Ein fehlender Aufzug am Bahnhof lässt die Treppe zum Bahngleis als unüberwindbares Hindernis darstellen. Ein Urlaub – wenn dies überhaupt möglich ist – muss bis ins kleinste Detail geplant werden. Schon die Breite des Türrahmens im Ferienhäuschen kann eine Herausforderung sein. All diese Barrieren sind aber nur Äußerlichkeiten und schaffen keinerlei Schranken, was die Beziehung zu meinem Bruder angeht.

Schon von Kindesbeinen an habe ich ihn so akzeptiert, wie er ist. Wir hatten gemeinsam viel Spaß und haben den auch immer noch. Als Kind wollte ich Lehrerin werden. Zu Weihnachten bekam ich von meinen Eltern eine große Kreidetafel geschenkt. Nun suchte ich ein Opfer für meine Unterrichtsstunden. Mein Bruder bot sich freiwillig an, was er aber schnell bereute. Wie es sich gehörte, unterrichtete ich verschiedene Schulfächer und ließ auch Klausuren schreiben. Dies hat zu meiner Zufriedenheit auch wunderbar geklappt, obwohl mein Bruder weder lesen noch schreiben kann. Nicht weil er intellektuell dazu nicht in der Lage wäre, sondern weil er durch eine weitere Sehbehinderung zusätzlich eingeschränkt ist.

Mir machte es aber großen Spaß, ihm etwas beizubringen, auch wenn ich die kleine Schwester bin. So konnte er nach meinen Stunden plötzlich die Uhr lesen - ein voller Erfolg, der auch mich glücklich machte. Auch wenn ich im Alter von sieben Jahren noch nicht so richtig verstand, worum es eigentlich ging. Bis ich in die Schule kam, fiel mir kein gravierender Unterschied zwischen der Geschwisterliebe zu meinem Bruder auf. Sicher registrierte ich, dass mein Bruder im Gegensatz zu mir nicht laufen konnte. In Momenten, in denen ich sauer oder genervt war, tröstete er mich immer liebevoll und erinnerte mich an die wesentlichen Dinge des Lebens und sagte: „Sei froh, dass du überhaupt laufen kannst. Den ganzen Tag im Rollstuhl zu sitzen ist nämlich sehr anstrengend.“ Dieser Satz holte mich auf den Boden der Tatsachen zurück, gab mir in einem solchen Moment den Sinn und Zweck des Lebens wieder.

Nicht dass jetzt jemand denkt, es hätte nur Friede-Freude-Eierkuchen-Momente zwischen uns gegeben: Wir konnten uns auch richtig zoffen, dass die Fetzen flogen. Manchmal packte er mich an den Haaren, schrie mich an. Ich wiederum griff zu einem ganz einfachen Mittel, wenn mich mein Bruder auf die Palme brachte: Ich weiß, dass mein Bruder es hasst, alleine in einem dunklen Raum zu verbringen. Daher schob ich ihn mit dem Rollstuhl in sein Zimmer, ließ die Rollläden herunter, machte das Licht aus und schloss zu guter Letzt die Tür hinter mir zu. Anfangs war es für ihn eine Spielerei - ich hörte ihn aus seinem Zimmer lachen, doch bald wurde ihm dort drinnen mulmig zumute. Diese Situation war für mich ein kurzzeitiger Triumph. Später tat es mir aber leid, wie fies ich doch war. Egal, was mein Bruder mir an Streichen spielte, ich konnte mich zur Wehr setzen. Er hingegen musste meinen Schabernack geduldig ertragen. Tagsüber geht mein Bruder in eine Tageseinrichtung. Er wird in einem Förderbereich beschäftigt. Um in einer Behindertenwerkstatt arbeiten zu können, sind seine motorischen Fähigkeiten zu dürftig. Genau darin liegt das Problem. Wenn Körper und Geist nicht miteinander übereinstimmen, ist es schwierig, mit sich selbst in Einklang zu kommen. Unzufriedenheit, Selbstzweifel und Komplexe werden zu Plagegeistern. Nur durch die nötige Anerkennung und Bestätigung durch das Umfeld kann das Selbstwertgefühl wieder einigermaßen aufgemöbelt werden. Leichter gesagt als getan. Wenn der Kopf mehr will, als die Hände können, erzeugt es in mir Frust und gleichzeitig Neid auf andere, die selbstverständlich das können, was ich krampfhaft versuche“, sagt mein Bruder.

Ich kenne keinen bescheideneren Menschen als meinen Bruder. Wie oft sagt er, dass er sich an seinem Leben freut und dass es auf der Welt ganz anderes Elend und Leid gäbe. So ein Statement bedeutet für mich Größe. Selbstmitleid und Mitleid anderer Leute, darauf kann mein Bruder ohne Frage verzichten. Meine Großeltern haben das nie so ganz verinnerlicht. Es hieß immer „Der arme Bub, was will er denn?“ Das kann mein Bruder überhaupt nicht leiden, wenn in seiner Anwesenheit über ihn, aber nicht mit ihm gesprochen wird. Es dauert zwar seine Zeit, bis mein Bruder einen Satz vollständig herausbringt, aber meine Eltern und ich können ganz wunderbare Gespräche mit ihm führen.

Es gab auch schmerzhafte Momente, vor allem, wenn oberflächliche Menschen ohne das geringste Einfühlungsvermögen am Werk sind. Oft gab es Momente, in denen es an jeglicher Wertschätzung gegenüber meinem Bruder fehlte. „Das versteht er doch eh nicht“ oder „Versteht er das überhaupt vom Intellekt her?“, sind solche verletzende Aussagen. Zum Glück haben sich meine Familie und ich noch nie von Meinungen Außenstehender beeinflussen lassen, vielleicht ist das auch eine automatisierte Schutzreaktion, um nicht zu zerbrechen. Als ich noch klein war, fiel es jedoch schwer, diesen Vorsatz in die Tat umzusetzen.

Der ein oder andere Blick der Leute hat mich schon gestört. Ein Bummel durch die Stadt konnte schnell zum Spießrutenlauf werden. Ich stellte mir immer die Frage, was an unserer Familie so außergewöhnlich sein sollte. Hat ein behinderter Mensch nicht ebenso das Recht auf freie Entfaltung und das selbstverständlich auch in der Öffentlichkeit? Glotzende, ja beinahe starrende Gesichter gehörten für mich dazu. Wenn ich die irritierten Blicke der Menschen interpretierte, muss es für diese eine Zumutung gewesen sein, meinen Bruder und meine Familie in einer Eisdiele in der Fußgängerzone zu sehen.

Von meinem Bruder habe ich vieles über die Jahre hinweg gelernt, auch wenn diese Aussage die meisten zum Schmunzeln bringen mag. Mein Bruder ist ein Künstler im Auswendiglernen. Er kann sich Sachen merken, da bin ich restlos überfordert. Er ist ein großer Fan von Musik. Pur ist seine Lieblingsband. Wie andere Erwachsene in seinem Alter hat auch er das Bedürfnis, seine Idole live zu sehen. Das Größte war für ihn, als es ihm wirklich ermöglicht wurde, bei einem Konzert dabei zu sein. Die Art und Weise, wie er sich zu freuen weiß, ist einfach toll. Materielle Dinge sind für ihn sowieso wertlos und bedeuten ihm rein gar nichts. „Normale Geschwister“ haben unter Umständen nicht die Chance, sich so intensiv zu erleben, wie es bei mir und bei meinem Bruder der Fall ist. Sicher bin ich mittendrin, meinen eigenen Lebensweg zu bestreiten, so dass ich nicht mehr täglich mit meinem Bruder Zeit verbringen kann.

Er akzeptiert, dass ich mein Leben in die Hand nehmen muss. Es ist schön, sagen zu können, dass mein Bruder mich geprägt hat und er mir in vielen Lebenslagen immer ein gutes Vorbild sein wird, wenn ich mal wieder in eine Situation komme, in der ich vom Boden der Tatsachen abzuheben drohe. Er ist der ruhende Pol, der mir wieder die wesentlichen Dinge des Lebens vor Augen halten wird, und das beruhigt mich.