Helfen als Überlebenswerk Winnender kämpft für Betroffene seltener Krankheiten

Heidegard und Horst Mehl. Er hat 2001 das Bundesverdienstkreuz überreicht bekommen fürs Lebenswerk Mukoviszidose-Hilfe. Foto: Habermann Foto: Habermann / ZVW

Winnenden/Kernen. Mutter und Vater schenken einem Kind das Leben. So sagt man. Was aber, wenn die Eltern ihrem Sohn sehr konkret Lebensjahre schenken? Durch ihre Arbeit. Nicht nur ihrem Sohn, sondern vielen, vielen Kindern. Da sind wir bei Heidegard und Horst Mehl und ihrer jahrzehntelangen Arbeit für die Mukoviszidose-Hilfe, inzwischen auch auf EU-Ebene.

Horst Mehl, der Techniker, der Elektroingenieur, hat sehr spät seinen Doktor gemacht. In einem fachfremden Gebiet, in Nationalökonomie. Es würde sich indes lohnen, Studenten den Fall Mehl zur Anschauung zu geben. Dann wären wir im Bereich der Gemeinwohlökonomie. Man kann für andere was tun, und dann wird man selber beschenkt, würde das Fazit lauten.

Die Mehls hatten und haben im Verlauf ihrer Tätigkeit mit so vielen Großen der Republik was zu tun. Aber bevor Horst Mehl ein großes Wort in den Mund nimmt, macht er eine Pause, winkt mit der Hand, man soll das jetzt nicht wörtlich nehmen. Und bitte: Er selbst ist da jetzt gar nicht wichtig. Er muss nur so handeln, weil es einer halt muss. Und so kommt es dann zu Zusammenfassungen des vorher Gesagten aus seinem Mund, die einen Überbau bilden. Einen schiergar übergroßen. Und doch ist viel dran, wenn er vom „Heiligen Geist“ des Helfens spricht.

Das Hilfe-Umfeld: Worauf es ankommt

Unter Horst Mehls Vorsitz hat die Muko-Hilfe als Bundesverband Muskoviszidose e. V. ihren Etat von 380 000 Mark auf sechs Millionen Euro vervielfacht. Sie war vor seinem Einstieg und dem von Christiane Herzog ein Verein zum Erfahrungsaustausch von Ärzten. Die sich zudem eingestehen mussten, dass die Medizin nicht viel helfen kann. Das Umfeld muss so viel beisteuern, um wirklich Leben zu verlängern. Das Umfeld spielt sich täglich und nicht in Kliniken ab. Die Muko-Hilfe, wie sie jetzt Horst Mehl, 75 Jahre alt, glücklich abgeben konnte, beschäftigt heute 30 Angestellte. Hat eigene Sozialhelfer, die eine gute Lebensprognose eines Kindes nicht vom Geldbeutel der Eltern abhängig machen.

Horst Mehl, der Unternehmer, hat in seinem Leben einige Firmen gegründet oder mitgegründet. Fünf an der Zahl. Der schlagkräftige Muko-Bundesverband ist indes sein lebenswerkwichtigstes Unternehmertum. Aber der Reihe nach. Erst war da ein Kind.

Die Diagnose: Muko-Kind und was dann?

Jakob kommt auf die Welt. Die Mehls sind keine heurigen Elternhasen. Es ist das vierte Kind. Die ersten vier Monate sind trotzdem die Hölle. „Nur geschrien, nur Krämpfe“ hatte das Kind, beginnt Heidegard Mehl den Bericht. Die Ärzte vertrösten. Heidegard Mehls Schwester ist selbst Ärztin. Als sie dort zu Besuch sind, lautet die erste Diagnose: „Mit dem Kind stimmt was nicht.“ Der Arzt im Krankenhaus dort war kundig, aber auch knallhart: Kurze Visitation, dann eine Festlegung ohne Vorwarnung: „Ihr Kind hat wahrscheinlich Mukoviszidose. Kommen Sie morgen wieder.“ Der Schweißtest, mit dem der Salzgehalt gemessen wird, verrät die Erbgutkrankheit, meist.


Mukoviszidose

Bei Mukoviszidose handelt es sich um eine Erbkrankheit. Eine Stoffwechselerkrankung, die bislang nicht heilbar ist. Auch wenn aktuell stark verbesserte Medikamente auf den Markt kommen. Bei Mukoviszidose sind wichtige Sekrete im Körper zu dickflüssig, sie können deshalb nicht richtig funktionieren. Betroffene Kinder haben wiederholt Bronchitis und Lungenentzündung und gedeihen schlecht.

Besonders wichtig dabei der Schleim in den Atemwegen. Er schützt die Lunge vor Schmutz aus der Luft, vor Bakterien oder Viren. Der Schleim fängt diese Teilchen ab und transportiert sie wieder nach draußen. Bei der Mukoviszidose ist der Schleim aber zu zähflüssig, deshalb bleibt er zusammen mit dem Schmutz und den Erregern in den Atemwegen kleben.


Auf die Diagnose folgen Angst und Panik in den Familien. Auch damals, 1982, wusste man schon, dass das Feuchtzelt, unter das Kinder gelegt werden, damit sich der Schleim auf der Lunge leichter abtransportieren, abhusten lässt, auch ein übel-idealer Keimüberträger ist. Aber die Krämpfe waren wenigstens vorbei. Die Mehls landeten in Tübingen bei der Mukoviszidose-Ambulanz, bei Professor Nissen. Bislang sah die Hilfe für Betroffene so aus: Physiotherapie stundenlang, das Abklopfen des Brustkorbs, damit sich der Schleim löst, inhalieren. Und Ruhe. Nur keine Anstrengung. Der neue ärztliche Rat aus Tübingen lautete: Lassen Sie Ihren Sohn auf dem Bett hüpfen, solange er will. Jakob sprang in seinem jungen Leben drei Lattenroste durch. Er bekommt später einen Zivi, der mit ihm läuft, Tag für Tag. Eine Männerfreundschaft ist so entstanden. „Wir haben ihn sportlich erzogen, das ist das A&O der Therapie“, sagt heute die Mutter. Zusammen mit der Erkenntnis, dass sich ein Antibiotikum auch inhalieren lässt gegen die ständige Lungenentzündung, hat das allen Betroffenen Hoffnung gemacht Ende des vorigen Jahrhunderts.

Heute weiß man: Bewegung ist für die Therapie das A und O

Als für Horst Mehl klar war, dass er diese Erkenntnisse auch hinaustragen muss in die Welt, und das gewiss nicht nur seinem Sohn zuliebe, traf er oben auf der Alb mal eine Elterngruppe. Im Verlauf des Berichts über Therapiefortschritte beginnt eine Frau im Publikum zu weinen. Horst Mehl geht hernach zu ihr hin, was sie denn habe. Ja, ihr Sohn. Er dürfe nicht mit den anderen Fußball spielen, werde vom Verein nicht aufgenommen. Die Trainer haben Angst, wenn sich der Kopf rötet und das Husten anfängt. Die Mehls wohnen in Breuningsweiler. Manch Bürger dort oben im unerklärten Luftkurort, und die Mehls sind extra wegen ihres Sohns aus Cannstatt hier raus und hier hochgezogen, kennen Jakob Mehl nur in Bewegung. Wenn er wieder durch Feld und Flur springt. Oder auf dem Fußballplatz. Und so gilt: „In gutem Zustand: Sport, Sport, Sport.“ Heute weiß man es, und das ist der erste große Erfolg der Muko-Hilfe im Zusammenspiel mit Ärzten und der Stiftung von Christiane Herzog. Am Anfang hieß es noch in Versammlungen: „Ihr bringt euer Kind um.“ Dabei sah es früher so aus: Die Ärzte traten an die Eltern heran und sprachen: „Machen Sie ein Fest aus dem Leben Ihrer Kinder.“ Denn gerechnet wurde mit dem Verröcheln, und anders kann man es gar nicht beschreiben, nach zehn oder 15 Jahren. Jakob und andere haben heute eine Prognose von 40, 50 Jahren. Und es gibt Langzeitüberlebende bald im Rentenalter. Wenn alles mitspielt.

„Muko-Fit“: Ein Lebensertüchtigungsprogramm

Die Erkenntnis lautete also: Beste Betreuung und forcierte Bewegung helfen. Damit geriet die Muko-Hilfe, richtig aufgezogen - und Horst Mehl, der Vorsitzende ab 1995, wollte wenn, denn schon richtig helfen - unter ungeheuren Wachstumsdruck. Denn heute begreift sie sich auch und gerade als soziales Projekt – „Muko-fit“ heißt das Programm. In Stuttgart, in Berlin und anderswo beschäftigt sie eigene Sozialarbeiter, die in die Familien reingehen, das Inhalieren übernehmen, dreimal am Tag, den Sport organisieren, mit den Schulen reden. Mit den Trainern im Sportverein reden, damit die Bescheid wissen. „Muko-Fit“, das Lebensertüchtigungsprogramm, das ganzheitliche, bezahlt der Verband komplett.

Horst Mehl wusste nach der Geburt von Jakob, er musste was tun. Er ging in den Mukoviszidose-Verein der Ärzte. Ließ sich einen Termin geben bei der Landespolitikerin Annemarie Griesinger. Die empfahl ihr Christiane Herzog. Die Frau des späteren Bundespräsidenten. Frau Herzog sah sich zuerst gar nicht in der Rolle einer Mildred Scheel (Krebshilfe) der Muko-Arbeit. Mehl fuhr sie in die Klinik nach Tübingen und ließ sie dort mit der 17-jährigen Sabine allein. Das Mädchen wollte es so. „Sensationell“ muss Patientin Sabine gewirkt haben mit ihrem Überlebenswillen. Christiane Herzog trat aus dem Zimmer raus und sprach zu Mehl: „Sie brauchen nie mehr schwätzen.“ Ohne Zweifel schufen ihr Einstieg und später die Überführung des Engagements in die Herzog-Stiftung einen der Motoren des Muko-Schubs.

Mit Penetranz und Permanenz um Zuschüsse gebeten

Aber dazwischen war es und ist es immer wieder Kärrner-Arbeit. Damit Zuschüsse aus begrenzten Töpfen an die Muko-Hilfe gehen, hat Horst Mehl eine ganze Batterie von Fraktionsvorsitzenden und Gesundheitsministern kennenlernen dürfen. Als Bittsteller. Er muss das so erfolgreich gemacht haben, mit der allerfreundlichsten Penetranz in Permanenz. Eine Penetranz, die ein integrer Schwabe nur aufbringt, wenn er weiß, dass es für die gute Sache ist und nicht einfach nur für seinen Sohn. Eine Penetranz, die ihn zu einem gefürchteten Lobbyisten machen könnte. Horst Mehl zuckt erst, wenn man ihn mit diesem Wort konfrontiert. Aber im Ursprung geht es genau darum. In den Wandelhallen des Parlaments Politiker auf einen Missstand hinweisen. So betrachtet ist Horst Mehl ein lupenreiner Lobbyist. Franz Müntefering zum Beispiel hat sich das angehört. Schaute sich nochmals alles an. Machte dann seinen Kommentar: „Wenn man Sie reden hört, dann meint man, es handelt sich um Hunderttausende Betroffene.“ Dabei ging es „nur“ um Tausende. Auch ein Kompliment. Am Ende stand der Etatbeitrag.

Tücken: Das Vereinswesen

Ehrenamtlich ging bald nichts mehr. Horst Mehl suchte den bundesweiten Service von Seniorenexperten heim und sprach: „Gebt mir die beste Frau, den besten Mann, der in Rente geht.“ Es lief auf einen Ministerialbeamten raus, der dann gleich vorschlug, die Muko-Hilfe muss dort angesiedelt werden, wo alle Wichtigen sitzen: in der Adenauer-Allee in Bonn. „Größenwahnsinnig“, ja, das war’s schon, im Rückblick, hält dann Horst Mehl im Erzählen inne. Gestandene Vertreter der Ärzteschaft klopften im Verlauf eines Vereinstreffens abends an die Hoteltür von Horst Mehl. Sie können nicht mehr schlafen. Denn wenn es um viel Geld geht, kann das Vereinswesen Tücken produzieren. Allein der korrekte Umgang mit Spendenbescheinigungen. Fehlgriffe, und die Gemeinnützigkeit ist weg. Über 60 Regionalgruppen müssen heute koordiniert werden. Es ist vom Umfang her eine Firma geworden. Der Mukoviszidose-Verband, in den 80er Jahren „ein reiner Ärzteverein“, hatte vor Mehls Annahme des ersten Amtes einen Haushalt von 380 000 Mark.

Mehl kämpft auf EU-Ebene weiter

Da ist das eigene Sozialprogramm. Da ist aber auch die Erkenntnis der Wissenschaft hinzugekommen, ah, da vergibt ein Betroffenenverband Geld für die Forschung. Und so handelt es sich heute um einen Haushalt im Umfang von sechs Millionen Euro. Mit eigenen Gutachtern, die den Forschungs- und Debattenstand in der ganzen Welt beobachten. 2014 war dann Schluss, an erster Stelle. Die Übergabe ist gelungen. Was bleibt? Falsche Frage, denn es geht ja weiter. Horst Mehl sorgt jetzt auf EU-Ebene dafür, dass gefundene Standards allen Europäern zugutekommen. Es geht um einen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Es geht für Horst Mehl darum, am Beispiel der Mukoviszidose-Hilfe zu zeigen, was Betroffenenverbände erreichen können.

Riesige Worte: Der Dank

Dann gab es da einen 60. Geburtstag, die Feier. Einer steht auf. Erzählt von sich und seiner Disziplin, warum er noch am Leben ist. Aber dann: „Meinen Geburtstag“, fing er an, „verdanke ich ...“ und hat auf Horst Mehl im Publikum gezeigt. „Da hat es mich geschüttelt.“

Und: Jakob ist jetzt 37. Und hat ein Kind. Die erste Tochter der Mehls arbeitet in der Lungenchirurgie. Die zweite Tochter ist Oberärztin in der Charité in Berlin – Bereich Mukoviszidose. Auch daran sieht man, wie sehr die Krankheit eines Mitglieds eine Familie beschäftigt. Vor allem bei dieser Krankheit, bei der man so viel lernen konnte. Und helfen. Zum Glück.

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