Schorndorf Unheilbar krank: Philip kann nur noch lächeln

Phillip (2. v. l.) ist schwer krank und lebt möglicherweise nicht mehr lange. Foto: ZVW / Schneider

Schorndorf-Weiler. Wer den im Jahr 1992 erschienenen und auf einem authentischen Fall beruhenden Film „Lorenzos Öl“, kennt, der weiß, dass es darin um die seltene Krankheit Adrenoleukodystrophie geht. An dieser zerstörerischen Krankheit, die nicht zu heilen, sondern bestenfalls zu stoppen ist, leidet der gerade mal neun Jahre alte Philip Ilic aus Weiler. Seine Eltern führen einen verzweifelten Kampf – auch mit der Bürokratie. Und sie sind dringend auf finanzielle Hilfe angewiesen.

Der siebenjährige David und der vierjährige Jona toben durch die Wohnung. Es ist noch keine zwei Jahre her, da hat auch Philip mit seinen beiden Brüdern gelacht und Streiche ausgeheckt. Er war ein aufgewecktes Kind und er war am glücklichsten, wenn er draußen und um diese Jahreszeit im Weilermer Bädle sein konnte. Und heute – kann Philip, der in diesem Monat neun Jahre alt wird, nur noch lächeln, wenn er spürt, dass seine beiden Brüder in der Nähe sind und Quatsch machen. Philip ist erblindet, er hört fast nichts mehr, er kann nicht mehr sprechen, er kann nicht mehr stehen, er kann nicht mehr gehen. Er liegt auf dem Sofa, so wie ihn sein Vater hingelegt hat. Niemand weiß ganz genau, was er von dem, was um ihn herum passiert und gesprochen wird, noch mitbekommt. „Er wird sterben“, sagt leise Philips Vater Miroslaw Ilic, der gemeinsam mit seiner Frau Anita die Hoffnung hat, dass die Krankheit zumindest vorübergehend gestoppt wird und sie Philip noch ein paar Jahre bei sich haben.

Dass Philip von klein auf Migräne hatte, die sich Ende 2012, Anfang 2013 in schweren Anfällen ausdrückte, hat mit der Grunderkrankung ALD nichts zu tun. Allerdings haben die sich an die schweren Migräneanfälle anschließenden Untersuchungen dazu geführt, dass die Krankheit entdeckt wurde. Zunächst in Form eines Schattens im Kopf, der aussah wie ein Schmetterling und den auch die verschiedenen Ärzte zunächst nicht zuordnen konnten. Ein Tumor oder eine Entzündung im Gehirn wurden laut Miroslaw Ilic vermutet, bis dann Anfang Februar in der Neurologie der Uniklinik Tübingen festgestellt wurde, dass Philip an einer Erbkrankheit leidet, die mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:20 000 nur bei Kindern männlichen Geschlechts auftritt und einen schnellen neurologischen Verfall und den allmählichen Verlust aller lebenswichtigen Körperfunktionen zur Folge hat. Bei der Adrenoleukodystrophie – korrekt abgekürzt: X-ALD, weil sich dieses Gen auf dem X-Chromosom befindet – handelt es sich um einen genetischen Defekt im Gehirn, der bewirkt, dass die körpereigenen langkettigen Fettsäuren nicht abgebaut werden und sich diese in der Niere und im Gehirn anhäufen – mit zerstörerischen Folgen.

Die Knochenmarksspende kommt von Bruder David

Die waren in dem Maße und in dem Tempo, wie sie sich in den letzten Monaten bemerkbar gemacht und beschleunigt haben, bei Philip zunächst nicht absehbar. Ganz im Gegenteil: Die Prognosen, dass die Krankheit zwar nicht geheilt, aber doch gestoppt werden könnte, waren Anita Ilic zufolge „sehr gut“. Helfen sollten eine Hochdosis-Chemotherapie und eine Knochenmarkstransplantation. Ein Spender war überraschend schnell gefunden. Es stellte sich nämlich heraus, dass das Knochenmark von Philips Bruder David passt. Der hatte zwar, wie sein Vater sagt, ein bisschen Angst vor der Operation – und auch davor, seinem Bruder nicht wirklich helfen zu können. Von Ende Mai bis Anfang Juli 2013 war die ganze Familie durchgehend in Tübingen und ist nach der Behandlung mit dem Wissen heimgekehrt, dass sich die Krankheit bis ein Jahr nach der Knochenmarkstransplantation fortsetzen kann, sprich, dass sich erst dann erkennen lässt, ob es eine Tendenz zum Besseren gibt.

Bei Philip war es leider so, dass seit April dieses Jahres eine massive Verschlechterung eingetreten ist. Als die Familie Ilic im März zur Familienreha auf Sylt war, ist Philip, wenn auch gestützt, noch fünf Kilometer am Strand entlang gelaufen. Mittlerweile kann Philip nur noch die Hände und den Kopf bewegen und wird mit einer Sonde ernährt. So einen rapiden Verlauf dieser Krankheit habe er noch nie erlebt, hat ein Arzt zu Miroslaw Ilic gesagt.

In dieser Situation kann die Familie Ilic, die ihre Wohnung bis Ende vergangenen Jahres steril halten musste, damit sich Philip nichts einfängt, jede Hilfe gebrauchen – und möglichst wenig Stress und bürokratische Hürden. Die aber gab’s, als die Familie beispielsweise zwar einen Rollstuhl bekam, aber keinen, in dem Philip so gestützt wird, wie es zwingend erforderlich wäre. Gut, dass der Familie vorübergehend von einem Kinderhospiz im Allgäu, wo sie sich mit Philip eine Woche aufgehalten hatte, ein Leihrollstuhl zur Verfügung gestellt worden war, in dem ihn seine Oma durch den Ort schieben konnte. „Draußen zu sein, das ist für ihn Lebensqualität“, sagt sein Vater. Am fehlenden Rollstuhl ist’s auch gescheitert, dass Philip nach den Pfingstferien die Behindertenschule in Stuttgart nicht mehr besuchen konnte, in die er, als er noch selber gehen und sitzen konnte, jeden Tag mit einem Fahrdienst gebracht worden ist. Einen Therapiestuhl, der es Philip ermöglicht, mit der Familie am Tisch zu sitzen, wurde lange Zeit nicht bewilligt. Und dann gibt’s noch so kleine Ärgernisse: wie etwa, dass die Stadt sich zunächst einmal weigert, die Gebühren für den Kindergarten und die Kernzeitbetreuung auszusetzen, während die Familie über Wochen hinweg in Tübingen ist. Da hat erst einmal der Weilermer Ortsvorsteher Klaus Beck intervenieren müssen, damit der Familie die Gebühren zurückgezahlt worden sind.

„Wir kämpfen nur“, sagt Anita Ilic, und ihr Mann beklagt, dass es im Gesundheitswesen „viel Bürokratie und kein Gefühl für die Situation“ gebe. Aber auch finanziell reicht’s bei der Familie, die sich zwischendurch sogar überlegt hat, aus dem Häuschen mit den steilen Treppen auszuziehen, meistens grade so. Es fehlt das Geld für ein anderes größeres Auto, dass dringend nötig wäre, damit Philip im Rollstuhl transportiert werden kann – und sei es nur zum Arzt. Bislang sieht das so aus, dass ein Elternteil fährt und einer mit Philip auf der Rückbank sitzt und ihn im Arm hält.

Campingurlaub in Italien: Philips Herzenswunsch wäre erfüllt

Es gibt aber auch Hilfe und Unterstützung: nicht nur finanzielle, wie sich unten nachlesen lässt, sondern auch ganz praktische. Durch die mobile Kinderkrankenpflege, die es ermöglicht, dass sich Anita Ilic auch ein paar Stunden am Tag um ihre zwei anderen Jungs kümmern kann, und durch den Kinder- und Jugendhospizdienst Sternentraum in Backnang, der zweimal in der Woche für jeweils drei Stunden vorbeischaut. Die „Aktion Herzenswünsche“ wäre bereit, der Familie Mitte dieses Monats einen Campingurlaub in Italien zu ermöglichen. Womit sich ein Herzenswunsch von Philip und seinen beiden Brüdern erfüllen würde. Ob das möglich ist, muss kurzfristig entschieden werden, scheint aus heutiger Sicht aber realisierbar. Nicht zu vergessen, dass es auch in Weiler sehr viele Menschen gibt, die Anteil am Schicksal der Familie Ilic nehmen und – wie etwa die Schule, die Kirchengemeinde und der Ortsvorsteher – zur (finanziellen) Hilfe bereit sind.

Spenden und Spendenkonto

Vielleicht wird’s ja bald was mit dem so dringend benötigten Auto, das so groß und so ausgerüstet ist, dass Philip mit seinem Rollstuhl transportiert werden kann. Der Zeitungsverlag Waiblingen steuert auf Antrag des Familien-, Schul- und Sportamtes der Stadt Schorndorf 2000 Euro aus dem Fonds der Aktion „Miteinander – Füreinander“ bei. Die Stadt unterstützt die Spendenaktion mit 800 Euro aus dem städtischen Sozialfonds.

Mittlerweile sind auch zwei Spendenkonten zur Unterstützung der Familie Ilic eingerichtet. Eines – auf Initiative von Ortsvorsteher Klaus Beck – bei der evangelischen Kirchengemeinde. Spenden mit dem Kennwort „Philip Ilic“ können bei der Kreissparkasse Waiblingen (BIC: SOLADES1WBN) eingezahlt werden auf das Konto DE04 6025 0010 0005 0064 49.

Ein zweites Spendenkonto ist eingerichtet beim Kinder- und Jugendhospizdienst Sternentraum in Backnang: Kontonummer 9024, BLZ 602 911 20; IBAN: DE36 6029 1120 0000 0090 24, BIC: GENODES 1VBK. Auch in diesem Fall sollte als Verwendungszweck „Philip Ilic“ angegeben werden sowie der Name und die Adresse des Spenders, falls dieser gerne eine Spendenbescheinigung hätte.

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