Korb

Familie mit behindertem Kind sucht Wohnung

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Lydia und Otto Vasarhelyi lieben ihren schwer kranken Sohn: „Er ist unser Fleisch und Blut, unser Leben.“ © Ralph Steinemann

Korb. Lydia und Otto Vasarhelyi benötigen dringend Hilfe. Sie brauchen eine Wohnung. Und sie brauchen einen Pflegedienst, der ihnen hilft, ihr krankes Kind zu versorgen. Das Korber Ehepaar selbst ist am Ende seiner Kräfte, körperlich wie seelisch.

Die Vasarhelyis sind seit sechs Jahren verheiratet und leben seitdem in Korb. Vor drei Jahren wurde ihr Sohn Leon geboren. Er leidet an einer seltenen Erkrankung, dem Cornelia-de-Lange-Syndrom. Deshalb verbrachte Leon die ersten sechs Monate seines Lebens im Olgahospital. Nach drei Monaten wurde bei ihm eine Herzoperation vorgenommen, bei der es wohl, mutmaßt Lydia, auch noch zu Problemen bei der Versorgung des Gehirns mit Sauerstoff gekommen sei.

Der Junge wird über eine Sonde ernährt

Leon hat einen Hörschaden. Weil er keinen Schluckreflex hat, wird er regelmäßig alle vier Stunden über eine Sonde ernährt. Über ein Tracheostoma (eine operativ angelegte Öffnung der Luftröhre, Anmerkung der Redaktion) wird er zusätzlich mit Sauerstoff versorgt, und das sich kontinuierlich bildende Sekret muss abgesaugt werden, damit er nicht erstickt. Das bedeutet, Leon muss ständig überwacht werden, 24 Stunden, rund um die Uhr.

„Leon ist doch kein Möbelstück, das man einfach zur Seite stellt“

„Mein Sohn will leben. Er hat den Willen, zu lernen und sich zu entwickeln. Aber dazu braucht er länger als andere Kinder. Und er wird immer Probleme haben“, sagt seine Mutter. „Mein Mann und ich lieben ihn innig, so wie er ist. Er ist ein Teil von uns.“ Niemals, betonen Lydia und Otto, würden sie ihr Kind in ein Heim geben. „Leon ist doch kein Möbelstück, das man einfach zur Seite stellt, weil man seiner überdrüssig wird“, sagt Otto.

Solange sich der kleine Leon im Krankenhaus befand, war seine Mutter jeden Tag bei ihm, um die Beziehung wachsen zu lassen und zu lernen, ihn optimal zu versorgen. Als Leon nach Hause durfte, betreute Lydia ihn. Dies bedeutete, sie war jede Minute bei ihm, den ganzen Tag. Die Familie fand schließlich einen Pflegedienst, der bereit war, Leon nachts zu überwachen. Es war ein Unternehmen aus Baden-Baden, das in den Großraum Stuttgart expandieren wollte. Doch nachdem dieses Vorhaben scheiterte, kündigte das Unternehmen den Pflegevertrag mit den Vasarhelyis.

Seit April mit dem Kind allein gelassen

Deren Bemühungen, einen neuen Dienst zu finden, sind seitdem erfolglos geblieben. „Entweder sind die Dienste zu einer solchen Intensivpflege nicht in der Lage, oder sie verlieren das Interesse, wenn sie hören, wo wir versichert sind. Anscheinend möchte keiner mit dieser Krankenkasse zusammenarbeiten“, mutmaßt Lydia. „Aber mit unserem kranken Kind können wir doch nicht die Kasse wechseln. Leon gehört zur Pflegegruppe 5, also zur höchsten Stufe“, sagt sie.

Seit April ist das Ehepaar mit seinem Kind allein gelassen. Otto geht morgens um halb sieben aus dem Haus, fährt bei Wind und Wetter mit dem Fahrrad zur Arbeit nach Hohenacker. Wenn er keine Überstunden macht, kommt er gegen fünf Uhr heim, duscht. Dann hat das Ehepaar ein paar Stunden, um den Alltag zu besprechen. Um 20 Uhr geht Otto zu Bett, während Lydia weiter bei Leon ist. Um 1 Uhr ist Schichtwechsel: Otto steht auf und bleibt bei Leon, Lydia schläft bis sechs Uhr. Wenn Otto zur Arbeit geht, übernimmt Lydia. Wie das Ehepaar diese Belastung durchsteht? „Leon ist unser Fleisch und Blut, er ist unser Leben“, erklärt Lydia. „Wir wollen, dass es ihm gutgeht. Otto und ich geben uns gegenseitig Kraft. Wir stützen uns und bemühen uns, alles gemeinsam zu bewältigen.“

Die Zweizimmerwohnung ist zu klein

Vasarhelyis haben eine sehr sorgsam und liebevoll eingerichtete Wohnung, ihr Verhältnis zu ihrem Vermieter sei problemlos, betonen sie. Allerdings ist es eine kleine Zweizimmerwohnung in einem alten Bauernhaus, direkt unter dem Dachboden. Ein Zimmer ist für Leon und seine medizinischen Apparate reserviert, im zweiten leben und schlafen die Eltern. Auch mit Pflegedienst waren sie ohne Privatsphäre, denn wenn die Pflegerin nachts aus Leons Zimmer kam, musste sie durchs Schlafzimmer.

Zudem ist die Wohnung nur über eine enge und steile Treppe zugänglich. Im Notfall würde dort nur schwerlich eine Krankentrage hindurchpassen. Und wenn Lydia mit Leon zusammen die Wohnung verlassen muss, fällt es ihr zunehmend schwerer, das Kind zwei Stockwerke die Treppe hinunterzutragen – mit all den Apparaten, die Leon ständig zum Überleben benötigt.


Wohnung gesucht

Seit drei Jahren sucht die Familie vergebens eine neue Wohnung. Ihr Traum: drei Zimmer, mit breiter Treppe oder Aufzug, oder im Erdgeschoss, mit Balkon oder Garten, damit Leon ab und zu an der frischen Luft sein kann.

Von dort aus sollte Ottos Arbeitsplatz in Hohenacker mit dem Fahrrad erreichbar sein, auch eine öffentliche Verkehrsanbindung ist wichtig, damit Lydia mit Leon zum Arzt ins Krankenhaus kommt. „Da wir nur über Ottos Verdienst verfügen, ist so eine Wohnung für uns anscheinend unbezahlbar“, bedauert Lydia.

Wegen einer anderen Wohnung hätten sie schon die Korber Ortsverwaltung um Hilfe gebeten. Otto arbeite und habe ein Einkommen, die Familie benötige keine Unterstützung, habe es dort geheißen.