Rems-Murr-Kreis

"Mein Herz lacht": Hilfsverein für Eltern kranker Kinder

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Manchmal hilft schon ein bisschen gemeinsam verbrachte Zeit an einem schönen Platz: Gail McCutcheon (links) und Daniela haben beide ein chronisch schwer krankes Kind, stützen sich gegenseitig und heißen andere Eltern im Verein „Mein Herz lacht“ willkommen. © ZVW/Gabriel Habermann

Waiblingen/Alfdorf. „Die Eltern kümmern sich um die Kinder, wir kümmern uns um die Eltern.“ Gail McCutcheon, Mutter eines schwer herzkranken Kindes, baut im Rems-Murr-Kreis zusammen mit Daniela aus Alfdorf, deren Sohn an einer seltenen Hauterkrankung leidet, den Hilfsverein „Mein Herz lacht“ auf.

Irgendwann in all den schweren Jahren hat sie sich mal gefragt: Warum fühle ich mich im Augenblick so gut? Warum lacht mein Herz gerade jetzt? Es war der Augenblick während – oder nach – einer kurzen Zeit, in der sie mal nur für sich selbst da war. In der sie die Angst um, die Arbeit für ihren schwerst herzkranken Sohn für ihr ganz eigenes Weilchen wegpacken konnte.

Gail McCutcheon ist eine vielbeschäftigte Frau. Ständig auf Achse und unterwegs durch die Städte, im Gespräch mit anderen Müttern, auf der Suche nach Geld, beim Ausfüllen von Förderanträgen, Planen von hoffentlich möglichen Personalstellen. Wie geht das? „Mein Sohn ist stabil“, sagt sie und lacht. Und kämpft mit den Tränen kurz danach: Was immer wieder in ihrem Kopf ablaufe, wisse keiner. Diese tiefen Gefühle könne niemand nachvollziehen. „Es gibt“, sagt Daniela, „ganz viel Verständnis. Aber so wenig richtiges Verstehen.“ Danielas Sohn hat eine sehr seltene Hauterkrankung, die schwerwiegende Folgen nach sich zieht. Daniela lebt bei Alfdorf. Für eine Familie, die so eine Erkrankung zu managen hat, ist das „am Ende der Welt“. Die Selbsthilfegruppe ist in Stuttgart, „viel zu weit weg“, sagt Daniela. „Eltern brauchen Gleichgesinnte, am besten vor der Haustür.“

Die Diagnosen spielen keine Rolle

Daniela wollte schon selbst eine Gruppe gründen, doch sie schaffte es nicht. Zu viel Arbeit neben aller Arbeit. Und dann lernte sie Gail kennen. Die Selbsthilfekontaktstelle des Landratsamts gab den Tipp. Denn Gail ist längst dabei, neben ihrer eigenen Gruppe – sie stammt aus Rutesheim und hat dort im vergangenen Jahr losgelegt – viele weitere zu initiieren.

Gail McCutcheons Ansatz ist ein anderer als der anderer Selbsthilfegruppen. Denn sie will, dass einmal nicht das kranke Kind mit all seinen Einschränkungen und Nöten, mit den Herausforderungen, die die Mutter zu leisten hat, im Vordergrund steht. Sondern es geht um die Eltern, meistens um die Mütter. Deshalb sind bei „Mein Herz lacht“ die Diagnosen auch vollkommen unwichtig. Das einzige Aufnahmekriterium ist: Das Kind hat einen Schwerbehindertenausweis, der mindestens einen Grad von 50 ausweist.

Jeden Monat ein Termin

Wer bei „Mein Herz lacht“ mitmacht, kann jeden Monat einen Termin einplanen. Und der Termin ist nur für die Mama, den Papa. „Bei uns geht es nur um dich“, heißt es auf Gail McCutcheons Infokärtchen. „Deine einzige Aufgabe: Dir Zeit und Ruhe gönnen – um den Rest kümmern wir uns.“ Anders als im normalen Verein müssen bei „Mein Herz lacht“ keine Arbeitsdienste abgeleistet, keine Pöstchen übernommen werden. Man kann sich einfach treffen und Pizza essen gehen. Oder nähen. Oder an die frische Luft gehen. Tanzen, Meditation, ayuvedisch kochen oder eine Kräuterführung machen. Alles schon passiert. Gail McCutcheons Gruppe ist höchst aktiv.

Für den Raum rund um Welzheim fehlt noch ein Mitglied, dann kann der Verein gegründet werden. Dann gibt’s auch Förderung durch die Krankenkassen. Wenn sich in Backnang, Fellbach, Murrhardt, Schorndorf, Waiblingen, Weinstadt und Winnenden genügend Menschen finden, können immer mehr und damit immer nachbarschaftsnähere Ortsgruppen entstehen. Es können sich Whatsapp-Gruppen bilden und, so schwebt es Gail vor, irgendwann sind so viele Menschen beisammen, die so viele Erfahrungen gemacht haben und so viel wissen, dass auf der Homepage für jedes Problem auch ein Ansprechpartner zu finden ist. Ganz gleich, ob’s um Eheprobleme geht, die bei solchen Belastungen nicht ausbleiben, oder um Infos zu Magensonden, Angst oder Schulfragen. Ganz oft, sagt Gail McCutcheon, habe sie sich die Frage gestellt: „Woher soll ich die Kraft nehmen?“ Ganz oft sei ihr von anderen Müttern diese Frage gestellt worden. Sie weiß inzwischen: „Du hast sie, die Kraft kommt.“ Aber, sagt sie: Bei aller Not – es steht dir auch zu, tanzen zu gehen.

Kontakt

Wer bei „Mein Herz lacht“ mitmachen möchte, meldet sich bei Gail McCutcheon, Tel: 01 73 /6 86 31 90 oder gail.mccutcheon@meinherzlacht.de. Sie erzählt die wichtigsten Dinge und stellt dann den räumlich naheliegenden Kontakt her.

Wer sich erst mal schlaumachen möchte, geht auf die Homepage www.meinherzlacht.de.

Wer sich noch nicht sicher ist, welche Selbsthilfegruppe die richtige wäre, fragt bei der Selbsthilfekontaktstelle im Landratsamt nach.

Unter www.rems-murr-kreis.de  gibt’s mehrere Telefonnummern und auch eine Datenbank, in der verschiedenste Selbsthilfegruppen erfasst sind. Kontaktaufnahme per Mail über selbsthilfe@rems-murr-kreis.de