Schorndorf

Das halbe Herz genügt nicht mehr

pascal
Leben zur Zeit in Miedelsbach auf einer Baustelle: Nicole und Dieter Auwärter mit ihrem 16-jährigen Sohn Pascal, der auf eine Hertransplantation in der Charité in Berlin wartet und jeden Tag damit rechnen muss, mit seinen Eltern nach Berlin fliegen zu müssen. © Schneider / ZVW

Schorndorf-Miedelsbach. Seit seiner Geburt lebt der 16-jährige Pascal Auwärter mit einem halben Herz. Jetzt hilft ihm nur noch eine Herztransplantation. Seine Eltern Nicole und Dieter Auwärter bereiten sich auf die Zeit danach vor, indem sie angefangen haben, das ganze alte Haus in Miedelsbach keimfrei umzubauen. Ein finanziell schwieriges Unterfangen, bei dem die Familie Unterstützung in Form von Spenden brauchen könnte.

Das hypoplastische Linksherzsyndrom (HLHS), ist, wie der Homepage der Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie in Kiel zu entnehmen ist, „der schwerste angeborene Herzfehler und führt unbehandelt nahezu regelmäßig in der Neugeborenenperiode zum Tod“. Einen Ausweg aus diesem Verlauf zeigt die in den 1980er Jahren von William Norwood entwickelte und nach ihm benannte dreistufige Operation, die letztendlich dazu führt, dass die rechte Herzkammer nach dieser Operation nicht nur den Körperkreislauf, sondern auch den Lungenkreislauf versorgt. Eine Mehrarbeit, die nur mit entsprechender medikamentöser Unterstützung zu leisten ist.

Diese drei Operationsschritte hat der kleine Pascal, dessen Herzfehler am Ende der Schwangerschaft festgestellt worden ist, im Alter von sechs Tagen, drei Monaten und einem Jahr über sich ergehen lassen müssen – und teilweise nur unter erheblichen Komplikationen überstanden. Beim ersten Schritt musste ihm ein künstlicher Darmausgang gelegt werden, der – „Gott sei Dank“, sagt seine Mutter – später wieder zurückverlegt werden konnte. Und beim dritten Schritt hat sich herausgestellt, dass die Eigenfrequenz des Herzens für die ihm abverlangte Leistung zu gering ist, weshalb ihm ein Herzschrittmacher eingesetzt wurde, mit dem er seither lebt.

Der musste natürlich immer wieder ausgetauscht werden. So auch 2009, und bei dieser Gelegenheit wurde im Stuttgarter Olgäle an Pascals Herz eine verkapselte Vereiterung festgestellt. Und als sich daraufhin der Zustand des Jungen dramatisch verschlechterte, bekamen die Eltern von den Ärzten gesagt, es sei an der Zeit, sich von ihrem Kind zu verabschieden. Stattdessen haben Nicole und Dieter Auwärter die Verlegung von Pascal in die Berliner Charité, die sie schon von verschiedenen Untersuchungen kannten, organisiert, und dort bekamen die Ärzte das Problem mit einer Operation und einer Antibiotikumtherapie wieder in den Griff. Insgesamt 23 Wochen hat sich die Familie Auwärter in Berlin aufgehalten, wobei die Eltern glücklicherweise im Ronald-McDonald-Haus wohnen konnten, das einer Stiftung gehört, die Eltern bei längeren Krankenhausaufenthalten ihres Kindes unterstützt. Spätestens von diesem Zeitpunkt an aber war klar, dass das Leben von Pascal auf Dauer nur mit einer Herztransplantation gerettet werden könnte.

Dass er nicht so leicht Freunde findet, ist für Pascal „blöd“

Dass alle diese Probleme auch das Alltagsleben der Familie massiv beeinflusst und beeinträchtigt haben, liegt auf der Hand. Dass Pascal in seiner Wachstums- und Größenentwicklung stehenblieb, ging einher mit seiner schulischen Entwicklung. Nachdem er erst mit fünf Jahren in den Kindergarten gegangen ist und erst mit sieben Jahren eingeschult worden war, wechselte er nun von der Grundschule auf die Rudersberger Förderschule, wo er alles mitmachen konnte außer Sport und, wegen seines Herzschrittmachers, bestimmte Arbeiten in Technik. Und natürlich ist es für einen Jungen, der körperlich nicht belastbar ist und schon nach ein paar hundert Metern an der frischen Luft eine Pause braucht, auch schwer, Freunde zu finden. „Ich find’s halt blöd“, sagt dazu Pascal, der Fußball nur aus dem Fernsehen kennt.

Gleichzeitig hat der Vater, ein gelernter Dachdecker, wegen der ständigen Klinikaufenthalte seines Sohnes („Die waren mir wichtiger“) immer wieder die Arbeitsstelle verloren, aber in aller Regel auch immer wieder schnell eine neue gefunden. Bis dann im Miedelsbacher Kreisel der Motorradunfall passierte, bei dem Dieter Auwärter so schwer verletzt wurde, dass er nicht mehr arbeiten konnte und frühverrentet wurde. Seitdem ist Nicole Auwärter mit ihrem Halbtagsjob als Verkäuferin die einzige Verdienerin. Eine alles andere als gute Ausgangsposition, wenn man ein altes Haus so umbauen und es gerätemäßig so ausstatten soll, dass es keimfrei ist, wenn Pascal nach seiner Herztransplantation und der anschließenden Reha mit seinen Eltern nach Miedelsbach zurückkehrt – in ein in jeder Beziehung keimfreies Leben, auf das sich der 16-Jährige genauso einstellen muss wie seine Eltern. Aktuell gehen Nicole und Dieter Auwärter davon aus, dass sie ungeachtet dessen, dass sie beim Umbau von Freunden und Verwandten unterstützt werden, rund 40 000 Euro investieren müssen.

Dass das auf die Familie zukommt, steht seit vergangenem Dezember fest. Da wurde bei einer Routinekontrolle festgestellt, dass die Herzfunktion immer schwächer wird und nur noch zwischen 20 und 25 Prozent liegt und dass mittlerweile auch schon die Leber schwer in Mitleidenschaft gezogen ist. Am 22. Januar wurde Pascal in Berlin für eine Herztransplantation gelistet – „Er steht bei Eurotransplant ziemlich weit oben“, sagt sein Vater – und auf Abruf entlassen. Jeden Tag könnte die Nachricht kommen, dass sich Nicole und Dieter Auwärter mit ihrem Sohn von jetzt auf nachher in den Flieger setzen und nach Berlin düsen müssen. Keine einfache Situation vor allem für den 16-Jährigen selber. „Ich habe beides, Angst und Hoffnung“, sagt der schweigsame Junge. Dass sein Sohn mehr als nur ein bisschen Angst hat, bestätigt Dieter Auwärter und berichtet, dass Pascal deshalb derzeit auch in therapeutischer Behandlung ist. „Er will halt seinen Eltern auch nicht alles sagen“, sagt der Vater.

Es gibt Kinder, denen es noch viel schlechter geht

Von einer besonderen, trotz aller Tragik doch auch Mut machenden, Erfahrung für ihren Sohn erzählt Nicole Auwärter. 2011 war’s, bei der ersten Familien-Reha überhaupt, in Tannheim. Da habe Pascal gesehen, dass es Kinder gibt, denen es noch viel schlechter geht als ihm, weil sie nicht einmal mehr aus dem Rollstuhl aufstehen können. „Das hat ihm gutgetan“, sagt Nicole Auwärter, die noch gar nicht dran denken mag, dass ihr Sohn nach der Transplantation erst einmal ein halbes Jahr lang jeden Tag 45 Medikamente schlucken muss. Und das Haus zunächst einmal nur mit Mundschutz und Handschuhen verlassen darf. Aber die Familie Auwärter nimmt auch diese Herausforderung klaglos an.

Spendenaufruf

Die Familie Auwärter selber hat über Facebook einen Spendenaufruf gestartet, ein Nachbar der Familie, Torsten Hamann, der die Sorgen und Nöte der Auwärters kennt, hat ein Spendenkonto eingerichtet.

Wer einen finanziellen Beitrag dazu leisten will, dass die Familie ihr Haus keimfrei umbauen und ihren Haushalt keimfrei umgestalten kann, um ihrem Sohn nach dessen Herztransplantation ein gesundes und lebenserhaltendes Zuhause bieten zu können, der kann dies bei der Kreisspakasse Waiblingen (BIC: SOLADES1WBN) tun unter IBAN DE06602500101001577720. Stichwort: Spende für Pascal.