Rems-Murr-Kreis

Immer mehr Demenzkranke - auch im Rems-Murr-Kreis: Was diesen Menschen guttut

Uschi Entenmann
Letzte Arbeitsgespräche für das Buch in der Schweiz: Michael Schmieder und Uschi Entenmann. © Uschi Entenmann

Es ist nur allzu menschlich, unangenehmen Fragen aus dem Weg gehen zu wollen; ein unerfreuliches Thema wegzuschieben und zu verdrängen. Zum Beispiel: Demenz. Sie kann jeden treffen. Früher oder später. Es liegt also nahe, den Ratgeber „Dement, aber nicht vergessen“ von Michael Schmieder schnell beiseitezulegen. Doch das wäre schade. Man würde nämlich nicht erfahren, „was Menschen mit Demenz guttut. Acht Empfehlungen“, wie es im Untertitel heißt.

Es sind Geschichten, die der 67-Jährige aus jahrzehntelanger Erfahrung mit Demenz zu erzählen weiß. Sie sind ebenso aufschlussreich wie unterhaltsam; manche bringen einen sogar zum Lachen, viele andere zum Nachdenken über ein Schicksal, das 1,6 Millionen Menschen in Deutschland teilen. Und ihre Angehörigen oftmals in tiefe Nöte und in Verzweiflung treibt.

Zu Papier gebracht haben Schmieders Geschichten die Weinstädter Journalistin Uschi Entenmann und Erdmann Wingert von der Agentur Zeitenspiegel. Vor Jahren hatte Uschi Entenmann mit Michael Schmieder bereits das Buch „Dement, aber nicht bescheuert“ über das Pflegeheim „Sonnweid“ im schweizerischen Wetzikon geschrieben, das Schmieder bis 2015 geleitet hat. „Wenn du durch die Tür gehst, spürst du: Da weht ein anderer Geist“, sagt Uschi Entenmann über ihren ersten Besuch.

Niemand macht absichtlich etwas falsch

Am Zürichsee finden Menschen mit Demenz eine Umgebung, die auf sie und ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist. Chaos ist normal. Denn Menschen mit Demenz können sich nicht an Strukturen anpassen, stellt Schmieder in seinem Ratgeber fest. „Wenn für sie Schuhe im Kühlschrank keinen Fehler bedeuten, kann sie sie auch nicht als deplatziert erkennen.“ Niemand mache absichtlich etwas falsch, ob mit oder ohne Demenz. „Was also ist in solchen Fällen zu tun oder zu lassen? Solange keine Schäden für Leib und Leben drohen, genügt es, naheliegende Maßnahmen zu ergreifen.“ Zum Beispiel die Schuhe stillschweigend in den Flur zu stellen. „Oder die Nachtruhe zu wahren, indem man dem arbeitswütigen Partner vorschlägt, den Wecker auf acht Uhr zu stellen. Nach dem Frühstück sei ja noch Zeit genug, zur Arbeit zu gehen.“

Ein Rebell in der Pflegeszene

Rund 1500 Patientinnen und Patienten hat Schmieder über die Jahre im „Sonnweid“ betreut; etwa 3000 Erstgespräche mit Angehörigen geführt. Dieser Erfahrungsschatz steckt im neuen Buch „Dement, aber nicht vergessen“. Schmieder gilt in der Pflegeszene als Rebell. Er spricht sich für eigene Heime für Menschen mit Demenz aus. Er hält Einzelzimmer in diesen Heimen, wie sie in Baden-Württemberg Pflicht sind, für Menschen mit Demenz für ungeeignet. „Sie wollen unter Menschen sein“, sagt er. In ihren Zimmern seien sie bloß zum Schlafen. Schmieder geißelt die „Akademisierung“ der Pflege und die Bürokratie, die Empathie, die diese Menschen vor allem brauchen, erstickt. „Demenz wird zu sehr als pflegerische und nicht als sozialpädagogische Aufgabe gesehen.“ Das Wichtigste seien Beziehungen: „Dass man mich gern hat!“

Schon während seines Zivildienstes hatte Schmieder ersten Kontakt mit Demenz und Alzheimer. Er lernte Pfleger, machte einen Master in Ethik. Im „Sonnweid“ setzte er seine Ideen um, wie man Menschen mit Demenz ein gutes Leben ermöglichen kann. Von der ersten Phase, in der die Patientinnen und Patienten relativ selbstbestimmt leben können, im Sonnweid in Wohngruppen betreut werden; über die zweite Phase, „in der sie eine engere Obhut genießen, die ihnen jedoch noch ein angepasstes Leben und große Freiräume bietet“; bis in die dritte Phase, „in der wir sie in unseren sogenannten Oasen bis zum Ende begleiten“.

Geschichten über Menschen mit Demenz

Der Ratgeber „Dement, aber nicht vergessen“ klärt auf, indem er Geschichten über Menschen mit Demenz und über ihre Angehörigen erzählt. Hinter jedem der acht Kapitel – wie zum Beispiel „Wo bin ich zu Hause?“, „Lieber tot als demenzkrank?“ oder „Wie sich unsere Krankenhäuser verändern müssen?“ – werden konkrete Fragen beantwortet. „Mein Partner wird immer vergesslicher? Was tun?“ Schmieders Antwort: „Sparen Sie sich Vorwürfe, bleiben Sie geduldig, auch wenn Verwirrung und Unordnung überhandnehmen. Reden Sie darüber in einem guten Moment miteinander. Fragen Sie, ob Sie sich auch Angehörigen und Freunden anvertrauen sollten. Bitten Sie, Fehlleistungen notieren zu dürfen, um zu sehen, ob seine Vergesslichkeit zunimmt. Bestätigt sich diese Tendenz, schlagen Sie vor, gemeinsam den Hausarzt zu konsultieren.“

Doch so einfach geht es oft nicht, weiß Schmieder. Er kennt die Familien, in denen alles versucht wird, eine schicksalhafte Diagnose hinauszuschieben und zu ignorieren. Schmieder weiß um die Fallstricke für die Angehörigen im Umgang mit Menschen, bei denen sich Demenz bemerkbar macht. „Im frühen Stadium der Demenz verliert er (der Betroffene) mit jedem Vorwurf, der ihm gemacht wird, ein Stück Selbstvertrauen, jeder Fehler, der ihm angekreidet wird, vertieft das Gefühl, minderwertig zu sein. Ihn mit Fehlern zu konfrontieren oder Konsequenzen anzudrohen, drängt ihn in die Enge und erhöht seine Angst.“

Schlimmer als jede Pandemie

Schmieder weiß, wie nervenzehrend das Leben mit einem dementen Partner ist. „In Fällen, in denen gar nichts mehr geht und der Geduldsfaden zu reißen droht, empfehle ich, zu beherzigen, was ich als Motto vorangestellt habe: Der Kranke hat immer recht.“

Die Demenz richte Schlimmeres an als jede Pandemie, schreibt Schmieder. Gegen eine Seuche wie Covid 19 könne man sich schützen, indem man sich impfen lässt. Das gelte nicht für Demenz. „Zwar wird so gut wie jedes Jahr von irgendeinem Pharmakonzern versprochen, ein Medikament zu entwickeln, das vorbeugen oder zumindest helfen soll, den Krankheitsverlauf zu verlangsamen.“ Das gehe so, seitdem Alois Alzheimer im Jahr 1907 im geschrumpften und von Eiweißklümpchen durchsetzten Hirn der Magd Auguste Deter sogenannte Plaques als Todesursache identifiziert hat. „Bisher haben sich alle Ankündigungen eines Heilmittels als leere Versprechen erwiesen.“

Vier von fünf Menschen mit Demenz werden zu Hause von Angehörigen versorgt. Früher oder später seien diese erschöpft und überfordert. „Auch und gerade bei sehr innigen und lang dauernden Beziehungen eines Paares, von dem eine Person an Demenz erkrankt, rate ich dringend, rechtzeitig Unterstützung zu suchen“, schreibt Schmieder. Doch viele Angehörige warten, bis es zu spät ist. „Wenn Ihre Belastung so stark ist, dass Sie sich wünschen, Ihre Partnerin oder Ihr Partner sollte sterben, ist es höchste Zeit für den Eintritt ins Heim.“

Scham bei Demenz: ein vorherrschendes Gefühl

Schmieder fragt: „Kann ein Mensch mit Demenz noch genießen?“ Seine Antwort ist ein klares Ja: „Die Fähigkeit zu genießen kann bei Menschen mit Demenz ausgeprägter sein als bei Gesunden.“ Genießen umfasse sämtliche Sinne: alles, was schmeckt und duftet; eine Melodie, ein schönes Bild, eine zärtliche Berührung. „Wenn das Wort für Rose verloren geht, kann doch ihr Duft noch Freude bereiten.“

Schmieder fragt: „Muss ich mich schämen, wenn sich der demenzkranke Mensch an meiner Seite danebenbenimmt?“ Am Anfang einer Erkrankung zögen sich die Betroffenen oft zurück. Scham sei das vorherrschende Gefühl, wenn bewusst werde, dass etwas nicht gepasst und man sich lächerlich gemacht hat. Er rät, sich bei einem Danebenbenehmen mit Kritik zurückzuhalten. „Nichts zu sagen ist besser, als Falsches zu sagen. Nichts zu tun besser, als Falsches zu tun.“ Stattdessen: „Wägen Sie ab, ob sich aufwendige Unternehmungen lohnen. Treffen im vertrauten Kreis oder kleine Ausflüge mit kurzen Anfahrten ersparen den Beteiligten unnötigen Stress.“

Auf 240 Seiten führen Schmieder und seine beiden Mitautoren von „Dement, aber nicht vergessen“ den Leser durch die Welt des Vergessens. Kapitel für Kapitel wird erzählt, was Demenz mit uns anrichtet. Im letzten Kapitel geht es auch ums liebe Geld und wie viel Pflege kosten darf. „Der alte Mensch erhält den Wert, den wir ihm zuordnen, und der drückt sich auch im direkten Geldfluss aus.“

Es ist nur allzu menschlich, unangenehmen Fragen aus dem Weg gehen zu wollen; ein unerfreuliches Thema wegzuschieben und zu verdrängen. Zum Beispiel: Demenz. Sie kann jeden treffen. Früher oder später. Es liegt also nahe, den Ratgeber „Dement, aber nicht vergessen“ von Michael Schmieder schnell beiseitezulegen. Doch das wäre schade. Man würde nämlich nicht erfahren, „was Menschen mit Demenz guttut. Acht Empfehlungen“, wie es im Untertitel heißt.

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