Spendenaktion in Leutenbach: Seltene Krankheit macht Luise (9) das Leben schwer

Leutenbach. Luise ist neun Jahre alt. Im Gegensatz zu anderen, gleichaltrigen Mädchen und Jungen kann sie bei dem sonnigen Frühlingswetter nicht im Garten herumtoben. Zumindest nicht so, wie sie es gerne tun würde. Seit ein paar Monaten ist sie auf einen Rollstuhl angewiesen, wenn sie das Haus verlässt. Eine seltene Erbkrankheit macht ihr das Leben schwer. Damit sie möglichst sicher und selbstständig leben kann, wollen ihre Eltern zu Hause einen Aufzug installieren lassen. Der kostet knapp 70.000 Euro, weshalb Spenden gesammelt werden. Die Resonanz ist überwältigend.

Noch ist über Luises Krankheit nicht sehr viel bekannt. Im ersten Lebensjahr entwickelt sich das Kleinkind normal. Mit 15 Monaten bekommt sie einen Fieberkrampf. Es folgen wochenlange Aufenthalte im Krankenhaus - erst in Winnenden, dann in Tübingen. Die Mediziner rätseln: Wieso baut Luise so stark ab? Ist es ein Infekt? Ein MRT ihres Kopfes bringt Klarheit. Die niederschmetternde Nachricht: Das Kind leidet an einer extrem seltenen Erbkrankheit. Die Ärzte diagnostizieren „Leukodystrophie“. Dabei handelt es sich um eine Gruppe von Stoffwechselerkrankungen, die das Myelin (schützende Schicht der Nerven) im zentralen Nervensystem schädigen, was die Signalübertragung der Nervenzellen stört. Weitere Tests ergeben, dass Luise genauer mit „Vanishing white matter disease“ (deutsch: verschwindende weiße Hirnsubstanz) zu kämpfen hat. Die Fettschichten der Nerven im Gehirn des Kindes bauen schubweise ab. Ärzte sagen der Familie damals, dass Luises Lebenserwartung etwa bei fünf bis zehn Jahren liegt.

Im vergangenen Jahr verschlechtert sich der Zustand des Kindes

Nach der Diagnose kämpft sich Luise zurück ins Leben. Das hat sie seither oft getan. Anzumerken ist ihr jahrelang relativ wenig von der Erbkrankheit. Wer sie nicht so gut kennt, denkt an Gleichgewichtsprobleme, weil sie etwas wackelig auf den Beinen ist, erzählen ihre Eltern, Janina und Florian Schweizer. Doch die motorischen und kognitiven Einschränkungen werden stärker, nachdem die Krankheit lange Zeit nicht so schnell fortschreitet, wie von den Ärzten prognostiziert. Im vergangenen Jahr verschlechtert sich der Zustand von Luise deutlich. Epileptische Anfälle erschweren ihr Leben zusätzlich.

Bemerkenswert, wie die Neunjährige mit ihrer Krankheit umgeht

„Ich find’ es doof, dass ich die Krankheit habe“, sagt sie. Doch wie die Neunjährige damit umgeht, ist inspirierend. Sie lacht viel, zeigt dem Besucher von der Zeitung, wie schnell und geschickt sie im Garten mit ihrem Rollstuhl unterwegs ist. Lebensfreude und Mut - das hinterlässt nachhaltig Eindruck. Janina und Florian Schweizer erzählen, dass das nicht immer so ist. Luise merkt, dass sie Dinge, die ihre Freundinnen und Freude machen, nicht mehr tun kann. Sie würde gerne wieder auf dem Fahrrad sitzen oder beim Wettrennen vorne mit dabei sein. Dass das nicht mehr funktioniert, schmerzt. Selbstzweifel packen das Kind. Die Eltern fangen sie dann wieder auf. Und mit Pauline ist ja auch noch eine kleine Schwester da, die sie bei Bedarf aufmuntert.

Und auch die große Unterstützung aus dem Umfeld gibt den Schweizers Kraft. Gerade von der Familie und von Freunden sei die Hilfe enorm, erzählt Janina Schweizer. Jüngstes Beispiel: eine Spendenaktion für einen Aufzug. Nicht einmal einen Tag nach der Veröffentlichung lässt der Organisator, ein Freund der Familie, über die Plattform „Gofundme“ wissen: „Ich bin sehr bewegt von der enormen Unterstützung in nicht einmal 20 Stunden. Fast 40.000 €, hunderte Weiterleitungen und so viele persönliche Nachrichten – das hatte ich in dieser Form nicht erwartet.“ Und auch Florian und Janina Schweizer betonen: Damit hätten sie niemals gerechnet. Quasi alle ihre Whatsapp-Kontakte hätten den Link zur Spendensammlung im Status gehabt. Viele der Spender kennen sie gar nicht. Über den enormen Zuspruch sind sie dankbar. In wenigen Tagen sind 53.385 Euro zusammengekommen. Das Ziel ist damit erreicht, sagen die Eltern von Luise. Deshalb haben sie sich entschieden, diese Summe „einzufrieren“.

Ein Aufzug soll Luise das lästige Treppensteigen ersparen

Der Aufzug soll dafür sorgen, dass Luise sich weiter so selbstständig wie möglich zu Hause bewegen kann. Und vor allem: sicher. Ihr Kinderzimmer und auch das Bad befinden sich im oberen Stockwerk. Doch mit Treppen tut sie sich seit einigen Monaten schwer. Hinab weiß sich das geschickte Mädchen zu helfen, rutscht einfach auf dem Popo Stufe für Stufe nach unten. Aber aufwärts, da braucht sie Unterstützung von Mama oder Papa. Die können aber nicht immer sofort da sein. Dabei wartet Luise, wie andere in ihrem Alter, sehr ungern. Versucht sie selbst, die Treppenstufen zu erklimmen, besteht die Gefahr, dass sie stürzt und dadurch weitere Krankheitsschübe ausgelöst werden. Auch für Janina und Florian Schweizer wäre der Aufzug, auch im Hinblick auf den weiteren Verlauf der Erkrankung, eine enorme Erleichterung. Das Kind die Stufen hinauf zu tragen, ist enorm anstrengend.

Wenn Luise lacht, ist ihre Krankheit ganz fern

Wer möchte, darf trotzdem noch Geld spenden. Der Topf bleibt geöffnet. Die Summe, die nun noch eingeht, wollen die Schweizers der Forschung und einer Medikamentenstudie bereitstellen. Heilbar ist Luises Krankheit bislang nicht. Sie nimmt seit fünf Jahren an einer Studie teil - das ihr verabreichte Medikament konnte die Leukodystrophie aber leider nicht aufhalten. „Aufmerksam machen. Unterstützen. Hoffnung stärken“ , lautet das Motto der Familie, die trotz vieler schlechter Nachrichten in den vergangenen Jahren nicht aufgeben will. Ein Mutmacher: Luises Lachen. Denn in diesen Momenten ist die Krankheit ganz fern.