Schorndorf

Demenz: Wenn das Ich langsam schwindet

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Was das vor ihnen auf der Karte ist, können Demenzkranke irgendwann nicht mehr mit einem Wort benennen. Denn das Krankheitssyndrom führt zu einem unweigerlichen Abbau der geistigen Fähigkeiten. © Ramona Adolf

Schorndorf. Wenn Eltern, Partner oder Geschwister an Demenz erkranken, stehen die Angehörigen dieser Krankheit meist hilflos gegenüber. Sie sind es, die in der Regel die Hauptlast tragen. Und die zunächst ratlos sind, wie sie damit umgehen sollen, dass Stück für Stück der Mensch verschwindet, den man einst gekannt hatte.

Ein Jahr lang hat Renate Müller (die eigentlich anders heißt) jedes Mal nur geheult, nachdem sie ihre große Schwester Helga im Pflegeheim besuchte. Zu groß war der Schmerz über ihre Wesensveränderung. Dann hat sie es akzeptiert – allerdings erst nach einem Nervenzusammenbruch. Ihre Schwester hatte in die Hose gemacht. Das war zu viel für sie. Ein Pfleger spendete ihr in dieser Situation Trost. „Danach konnte ich aber umschalten.“ Leicht fällt es ihr immer noch nicht, wenn sie die 80-Jährige sieht, wie sie jetzt ist: in sich gekehrt, mit starrem Blick, sichtlich gealtert und bestimmt 20 Kilo schwerer. Früher, da war ihre Schwester offen, lebenslustig, hatte viele Freunde, war eine schicke Frau. Renate hat viel mit ihr unternommen. „Jetzt will sie niemand mehr sehen.“ Und von ihren vielen Freunden ist ihr nur einer geblieben. „Die anderen können das nicht ertragen..“

Fatale Diagnose: „Ich dachte, es sei Altersstarrsinn“

Drei Jahre ist es nun her, dass sie vom Arzt die Diagnose bekam: Demenz. Die Wesensveränderung hat im Rückblick aber schon lange vorher begonnen, kam schleichend. Helga wurde plötzlich streitsüchtig, verhielt sich immer öfter seltsam. „Ich habe gedacht, das sei nur der Altersstarrsinn.“ Doch am Ende war es doch dieses Krankheitssyndrom, das so harmlos als Vergesslichkeit daherkommt und so gravierende Folgen für die Betroffenen haben kann. Die oftmals nicht mehr viel übriglässt von dem, was eine Person ausmacht. Und die immer noch als unheilbar gilt. „Man ist viel zu wenig über die Krankheit aufgeklärt“, findet Renate Müller.

Die große Schwester ins Heim zu bringen fiel ihr schwer

Die Entscheidung, die große Schwester ins Heim zu bringen, fiel der Schorndorferin damals nicht leicht. „Ich habe schwer rebelliert und mit mir gekämpft, dass sie dort ist.“ Doch Helgas Sohn und ihre Schwiegertochter gehen beide arbeiten. Selber pflegen war daher keine Option. „Ich mache ihnen da keinen Vorwurf.“ Immerhin: Das Heim hatte einen guten Ruf.

Franziska Bauer (auch sie heißt eigentlich anders) kann das bestätigen. Denn sie hat in dem Heim viele Jahre als Pflegerin gearbeitet. Bis es ihr irgendwann körperlich zu anstrengend und geistig zu aufreibend wurde. Jetzt kommt sie als Besucherin zu ihrer 85-jährigen Mutter und findet: „21 Leute zu betreuen ist leichter als eine.“ Zumal wenn es die eigene Mutter ist. Weil man als Pfleger ja auch Feierabend hat, nicht so unmittelbar betroffen ist und abschalten kann. „Die emotionalen Auswirkungen sind unbeschreiblich, wenn man selbst betroffen ist“, sagt Bauer. „Man kann nicht wirklich helfen, das macht es so schwierig.“

Im Heim pflegen: Ein brutaler Job – und schlecht bezahlt

Was es für die 60-Jährige zumindest ein wenig leichter machte: Sie wusste, wohin sie ihre Mutter schickte und welche Betreuungsqualität sie dort erwarten würde. „Es gibt hier viele gute Mitarbeiter.“ In dem Heim spürt sie eine Vertrautheit, die sie auch bei der Mutter erkennt. Bauer weiß aus Erfahrung, dass Demenzkranke das durchaus signalisieren können. „Die Gefühlsebene ist ja da, nur drücken es die Menschen anders aus.“ Als Betreuer müsse man die Person daher erst einmal kennenlernen. Auch weil dafür im durchgetakteten Berufsalltag oft viel zu wenig Zeit ist, hat die 60-Jährige den Beruf gewechselt. Sie findet, das Personal in den Heimen bräuchte bei dieser kräftezehrenden Arbeit viel mehr Unterstützung, weniger Überstunden – und eine deutlich bessere Bezahlung. Denn „das ist ein brutaler Job mit wenig Anerkennung und Achtung“.

Der Bedarf an Pflegekräften steigt

Dabei nimmt der Bedarf an kompetenten Pflegekräften stetig zu. Laut der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft sind bundesweit fast 1,6 Millionen von Demenz betroffen. Rund zwei Drittel von ihnen leiden an der häufigsten Form, der Alzheimer-Krankheit. Tendenz steigend. Denn die Deutschen altern – und mit zunehmendem Alter nimmt die Wahrscheinlichkeit, an Demenz zu erkranken, rapide zu. Von den Männern, die ein Alter von 65 Jahren erreichen, erkrankt laut Alzheimer-Gesellschaft bei der gegenwärtigen Lebenserwartung fast jeder dritte an einer Demenz, von den Frauen sogar fast jede zweite.

„Das Gute ist: Sie lacht jetzt immer alle an.“

Manchmal bricht die Krankheit aber auch schon früher aus. Elionore Hutzel war gerade mal 63, als sich die Demenz zum ersten Mal bemerkbar machte. Auf einer Donau-Schiffsreise verhielt sie sich seltsam. Ihr Mann Josef ahnte, dass etwas mit ihr nicht stimmt. Ein Besuch beim Hausarzt brachte schließlich die traurige Gewissheit. Rapide verschlechterte sich in den kommenden Monaten der Gesundheitszustand seiner Frau. „Dass es so schnell und so gravierend abwärtsgeht, damit habe ich nicht gerechnet.“ Sprechen kann sie schon lange nicht mehr. Und seit geraumer Zeit sitzt seine Frau zudem im Rollstuhl. „Das Gute ist: Sie lacht jetzt immer alle an.“ Hutzel hat das Gefühl, dass es seiner Frau gutgeht.

Bis zur Goldenen Hochzeit wollte er die Frau zu Hause behalten

Bis zur Goldenen Hochzeit, solange wollte Josef Hutzel aus Miedelsbach seine Elionore zu Hause behalten. Denn „wir haben eine hervorragende Ehe geführt“. In guten wie in schlechten Tagen: Für den 72-Jährigen haben diese Worte eine große Bedeutung. Fünf Jahre hatte er deshalb seine Frau selbst gepflegt. Er ist sich sicher: Seine Frau hätte das genauso gemacht. Auch wenn es nicht immer leicht war. Vor allem zu Beginn der Demenz. Zeitweise war seine Frau da aggressiv und verwirrt. „Ich war immer verkratzt“, sagt Hutzel. „Schwierig war das schon, aber sie ist nun mal meine Frau, habe ich mir immer wieder gesagt.“ Seit einem Jahr ist sie im Pflegeheim. Seine Frau sieht er seitdem seltener, für den 72-Jährigen ist das aber auch eine Erleichterung.

Jammern hilft nicht weiter

Trotz der schwierigen Umstände ist die Einstellung des Miedelsbachers bemerkenswert positiv. „Jammern hilft ja nicht weiter“, findet er. „Den Lebensabend haben wir uns natürlich anders vorgestellt. Aber wir haben viel zusammen erlebt.“ Davon zehrt Josef Hutzel, der auch im Hier und Jetzt nach wie vor die Zweisamkeit genießen kann. „Sie ist immer noch ein Mensch, den man gern haben muss“, sagt Hutzel, während er seiner Frau sanft die Hand streichelt und dabei milde lächelt. „Unsere Liebe besteht immer noch, auch wenn es schwierig ist.“

Zwischen Schorndorf und Ulm gependelt

„Das war schon heftig“, sagt Gisela Leuschner im Rückblick. Fast zehn Jahre lang hat die heute 62-Jährige ihre demente Schwiegermutter gepflegt. Und fast bis zum Schluss selbst. Fünf Jahre lang ist sie dafür mehrmals in der Woche zwischen Schorndorf und Ulm, wo die Schwiegereltern wohnten, gependelt. Obwohl das Verhältnis zwischen den beiden nicht das beste war, rang sich Leuschner dazu durch. „Sie hat mir leid getan“, sagt sie, „und ich habe gespürt, dass es ihr nicht gutging.“

Versuch, die Fassade aufrecht zu erhalten

Nach außen hin hielt sie die Fassade aufrecht, legte sich Sätze zurecht, um das schwindende Gedächtnis zu kaschieren. Was immer schlechter gelang. Die zuvor stets zurückhaltende Frau wurde durch die Krankheit mürrisch, misstrauisch und aggressiv. Wovon sie erzählte, rückte immer weiter in die Vergangenheit. „Sie hat sich irgendwann in Luft aufgelöst“, sagt Leuschner. Am Ende wusste sie nicht mehr, wer sie war – und wie alt. Das Ich ging mit der Zeit verloren.

Ihre letzten Jahre verbrachte die Schwiegermutter in Schorndorf. Mit ihrem Mann zusammen fand sie einen Platz im betreuten Wohnen, ein Angebot, das damals, in den 90er Jahren, noch ungewöhnlich war. Nach wie vor betreute hauptsächlich Gisela Leuschner ihre Schwiegereltern. Zu Beginn eine durchaus gute Zeit. Kein Pendeln, Nähe zur Familie und ein sicheres Umfeld: „Sie blühten noch einmal regelrecht auf“, sagt sie im Rückblick. Und doch wurde die Betreuung mit den Jahren nicht einfacher. Nach einem Sturz und einem daraus folgenden Oberschenkelhalsbruch ging es schließlich rapide bergab. Sie hörte schlecht, hatte immer häufiger Wortfindungsstörungen, war verwirrt. Die Schwiegermutter kam für einige Monate zu Leuschners nach Hause.

Austausch mit anderen Betroffenen

Die Schorndorferin suchte Hilfe in dieser belastenden Situation. Als ausgebildete Erzieherin lag es für sie nahe, in der Wissenschaft nach Antworten zu suchen. Die fand sie schließlich bei der US-amerikanischen Altersforscherin Naomi Feil und ihrer Methode der Validation. Dabei geht es, grob gesagt, darum, die dementen Menschen so zu akzeptieren, wie sie sind, die Ursache ihrer Gefühle zu ergründen und dadurch ihre Würde zu erhalten. Leuschner hörte einen Vortrag von ihr und war beeindruckt. Doch sie suchte auch den Austausch mit anderen – und gründete eine Selbsthilfegruppe, die sie für mehr als 20 Jahre leitete. „Die Gruppe hat mich gerettet“, sagt sie im Rückblick, „denn da bin ich auf Verständnis gestoßen.“

Leuschners Schwiegereltern sind längst gestorben. Auch die Gruppe gibt es inzwischen nicht mehr. Nach mehr als zwei Jahrzehnten hatte die 62-Jährige das Gefühl, genug über das Thema Demenz gesprochen zu haben.

Betroffene sollten Hilfe annehmen

Allen Betroffenen kann sie aus ihrer Erfahrung drei Dinge ans Herz legen. Erstens: Darüber zu sprechen, auch über negative Gefühle oder wenn etwas schiefgeht (was immer passieren kann). Zweitens: Hilfe anzunehmen, sei es in Form von Kurzzeitpflege, Tagespflege oder Verhinderungspflege. Und, ganz wichtig, drittens: über der Krankheit nicht seine eigenen Interessen zu vergessen, Freundschaften und Hobbys zu pflegen. Denn eines ist gewiss: Es gibt auch eine Zeit nach der Krankheit.



Demenzkranke brauchen Bestätigung. Wichtig ist es daher, über Dinge zu sprechen, die sie gut gemacht haben. Kritik sollte besser vermieden werden.

Falsch abgelegte Dinge am besten stillschweigend an ihren richtigen Platz bringen – der kranke Mensch hat nichts davon, mit der Brille im Kühlschrank konfrontiert zu werden.

Demenzkranke brauchen Zeit und Ruhe, um über den nächsten Schritt oder eine Antwort nachzudenken. Darauf muss man sich einstellen.

Der kranke Mensch sollte das Gefühl bekommen, dazuzugehören. Am besten sind daher einfache Fragen wie: Was siehst du? Hörst du den Bus draußen kommen? Wie geht es dir gerade?

Wenn es um den reinen Informationsaustausch geht, sollten Fragen so formuliert werden, dass sie sich mit Ja oder Nein beantworten lassen.

Es ist wichtig, vor jedem Gespräch Blickkontakt herzustellen und den Demenzkranken namentlich anzureden.

Langsam, deutlich und in kurzen Sätzen reden: Ironie oder übertragene Bedeutungen sollten vermieden werden – das verstehen Demenzkranke nicht mehr.

Wichtige Informationen am besten wiederholen – und dabei immer dieselbe Formulierung verwenden.

Diskussionen lieber vermeiden.

Anschuldigungen und Vorwürfe sollten überhört werden. Denn diese sind oft Ausdruck von Hilflosigkeit und Frustration und sind nicht persönlich gemeint. Danach besser einen Moment verstreichen lassen und dann das Thema wechseln.

Nicht mehr als zwei Angebote zur Auswahl stellen. Lieber fragen: „Möchtest du einen Apfelsaft oder lieber einen Orangensaft?“ anstatt: „Welchen Saft möchtest du trinken?“ (Quelle: Bundesministerium für Familie, Jugend, Senioren, Frauen und Jugend)

Hilfe für Angehörige

Betreuungsgruppen für Demenzerkrankte gibt es in Schorndorf bei der Awo Sozialstation Rems-Murr, Station Schorndorf, Wiesenstr. 20/1, 92 94 93, immer montags von 14 bis 17 Uhr, bei der Katholischen Sozialstation im kath. Gemeindezentrum, Alemannenweg 5, 6 15 70, immer mittwochs 14 bis 17 Uhr. Und jeweils freitags von 9.30 bis 12.30 Uhr macht der Krankenpflegverein Demenzkranken einen „Schönen Vormittag“ im Martin-Luther-Haus, Friedrich Fischer Str. 1, 01 76/53 59 32 42.

Die Fachberatung für Demenz beim Rems-Murr-Kreis bietet Monika Amann unter 0 71 51/501-11 80 an.

Seit kurzem gibt es im Mühlbachhaus eine Selbsthilfegruppe für pflegende Angehörige. Die nächsten Termine sind am: 19. Oktober, 15. November, und am 20. Dezember, jeweils 19 Uhr in der Cafeteria des Mühlbachhauses, Bismarckstr. 11. Betroffene können sich bei Gunter Kaiser unter der 0 71 81/4 82 36 68 anmelden.