Schorndorf

„Jedes Leben ist lebenswert“

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Astrid Braunschläger-Zink und Agnes bei einer ihrer Lieblingsbeschäftigungen und ihrem Lieblingsthema: Puzzeln und Disney-Prinzessinen. © Palmizi / ZVW

Plüderhausen. Der 21. März ist Welt-Down-Syndrom-Tag. Zeit für die Beschäftigung mit einem Thema, das alle werdenden Eltern betrifft, und das von viel Unsicherheit und Angst umgeben ist. Laut Schätzungen werden 90 Prozent der Kinder abgetrieben, bei denen es Anzeichen für Trisomie 21 gibt. Für Astrid Braunschläger-Zink wäre das nie in Frage gekommen. Ihre Tochter Agnes kam vor sechs Jahren zur Welt.

Ein Erlebnis kurz nach Agnes’ Geburt hat Astrid Braunschläger-Zink bis heute nicht vergessen. Sie beschreibt es in ihrem Blog: Wie sie zum Kinderarzt kam, noch mitten im „schwarzen Loch“, in das sie nach der Diagnose Down-Syndrom gefallen war, voller Sorge, was das bedeutet und ob die anstehende Herzoperation bei Agnes gut verlaufen wird. Da traf sie auf eine Sprechstundenhilfe, die sie direkt ansprach und ihr von einer Bekannten und ihrem Kind mit Down-Syndrom erzählte: „Wissen Sie, meine Bekannte schwärmt so von ihrem Kind, man könnte meinen, das Kind ist etwas Besonderes, als hätte ihr nichts Besseres passieren können.“

Damals, sagt Astrid Braunschläger-Zink habe sie das nicht verstehen können. „Jetzt, nach mehr als sechs Jahren, weiß ich, wovon sie redet.“

Agnes ist großer Disney-Fan

Die 43-Jährige sitzt mit Agnes am Wohnzimmertisch. Agnes hat ein Puzzle vor sich, Arielle, die Meerjungfrau, 150 Teile, ihre große Leidenschaft. „Sie ist ein großer Disney-Fan“, sagt Astrid Braunschläger-Zink und erzählt: Schon sechs Mal war Agnes in Disney-World in Florida. In den kommenden Pfingstferien fahren Mutter und Tochter ins Disneyland Paris. Reisen sind, abgesehen von den Besuchen bei den Disney-Prinzessinen, ein wichtiger Bestandteil ihres Lebens.

Nach einer Weile hat Agnes genug von ihrem Puzzle, es ist schon spät am Abend für sie, die Sechsjährige ist müde und kuschelt sich an Mama, während diese vom Alltag mit ihrer Tochter und den Bemühungen erzählt, für Aufklärung zu sorgen.

Eine schwere Entscheidung: Und der Schock der Diagnose

Alle werdenden Eltern stehen heute während der Schwangerschaft vor der Entscheidung: Nehmen wir die Möglichkeit eines Tests wahr, um zu erfahren, ob unser ungeborenes Kind, eine genetische Störung wie Trisomie 21 hat? Astrid-Braunschläger-Zink weiß: Unsicherheit und Ängste sind bei vielen groß. Und ihre Meinung ist: Auch durch immer bessere Testverfahren werden diese nicht weniger (siehe „Down-Syndrom und Beratung“).

Auch Braunschläger-Zink wurde eine Fruchtwasseruntersuchung angeboten, als sie mit Agnes schwanger war. Sie gehörte als sogenannte „Spätgebärende“ im Alter von über 35 Jahren zu einer Risikogruppe. Doch mit ihrem Mann entschied sie sich gegen den Test. Warum? „Für uns hätte es keine Konsequenzen gehabt“, sagt sie. Sprich: Wäre der Test positiv gewesen, dann hätte sie ihr Kind nicht abtreiben wollen.

Doch als dann nach der Geburt die Diagnose kam, war diese dennoch ein Schock. „Man denkt immer, mir passiert das nicht“, erinnert sich Astrid Braunschläger-Zink. und beschreibt, wie sie in ein Loch fiel, in dem sie vor allem schwarz sah. Sie sagt aber: „Mit dem Wissen von heute, hätte ich mir das sparen können.“

„Jedes Leben ist lebenswert.“

Von anderen, die vor der Entscheidung über eine Abtreibung standen, weiß sie, welche Konflikte damit verbunden sind. Sie kennt einen Vater, der sich die entscheidende Frage gestellt habe: „Warum muss ich das machen, wenn ich das jetzt noch verhindern kann?“

Astrid Braunschläger-Zink spricht von einem „wahnsinnigen Umdenken“, das in so einem Fall nötig ist. Sie ist der Meinung: „Jedes Leben ist lebenswert.“ Die Gesellschaft sei eine Leistungsgesellschaft. „Aber auch Menschen mit Down-Syndrom haben der Menschheit viel zu geben“, sagt sie. Agnes habe eine sehr offenherzige Art, gehe mit viel Empathie und Hilfsbereitschaft auf andere zu. In dieser Hinsicht finde derzeit auch eine gewisse Öffnung in der Gesellschaft statt. In Kindergärten, Altenheimen, Hotels oder Restaurants, überall dort, wo es um den Umgang mit Menschen gehe oder für Menschen da zu sein, gebe es inzwischen Arbeitsplätze für Menschen mit Down-Syndrom.

Ein „24-Stunden-Job“: Möglichkeiten der Inklusion

Für Agnes steht demnächst der Übergang vom Kindergarten in die Grundschule an. Ein neues Abenteuer, das für ihre Mutter auch mit neuen Sorgen verbunden ist.

Agnes besucht den Regelkindergarten in Plüderhausen, seit sie drei Jahre alt ist. Das ist nur mit einer Integrationskraft möglich, die sich 20 Stunden in der Woche voll um sie kümmert. Die Sechsjährige ist anderen Kindern in der Entwicklung in vieler Hinsicht um einige Jahre hinterher. Sie braucht noch Windeln, ihre Sprache ist schwer verständlich, selbst für ihre Mutter.

Sich um Agnes zu kümmern sei ein „24-Stunden-Job“, sagt Astrid Braunschläger-Zink. Eine normale Tagesmutter könne das nicht leisten, weil diese immer auch andere Kinder in der Betreuung hätten. Das heißt: Wenn Agnes nun im Herbst in die Schule kommt, dann braucht sie eine eigen Betreuungsperson, vor allem für die Ferien. Astrid Braunschläger-Zink weiß arbeitet halbtags im Büro eines Autohauses. Sie hat 24 Tage Urlaub, was lange nicht ausreicht, um die Ferien abzudecken. Eine Fachkraft mit besonderer Ausbildung sei für Agnes dabei in dem Fall gar nicht notwendig. „Sie braucht halt sehr viel Aufmerksamkeit“, meint sie.

Braunschläger-Zink ist überzeugt: Man kann nicht jedes Kind in eine normale Klasse stecken

Astrid Braunschläger-Zink hat außer Agnes noch einen Sohn, der bereits 21 ist und nicht mehr bei der Mutter lebt. Auch der habe seine Trotzphasen gehabt. Bei Agnes gehe die Phase nun allerdings schon vier bis fünf Jahre. Alles sei bei ihr ausgeprägter. Es gebe bei ihr keinen so schnellen Lerneffekt wie bei anderen Kleinkindern: „Mein Sohn hat einmal auf die heiße Herdplatte gelangt und dann wusste er, dass man da nicht hinlangt.“ Agnes habe wieder hingelangt.

„Ich kann sie mir nicht in einer normalen Grundschule mit 30 Kindern in einer Klasse vorstellen“, sagt Astrid Braunschläger-Zink. Sie habe sich verschiedene Schulen angeschaut und sie letztendlich in der Fröbelschule in Schorndorf angemeldet, die sich Sonderpädagogisches Bildungs- und Beratungszentrum nennt. Es gebe zwar ein Recht auf Inklusion, die Eingliederung in eine normale Schule. Aber man könne nicht jedes Kind in eine normale Klasse stecken, ist sie überzeugt.

Muss das sein? Das Spektrum der Reaktionen

Trotz aller Schwierigkeiten und Sorgen – wer Astrid Braunschläger-Zink erzählen hört und ihren Blog im Internet liest, in dem sie über den Alltag mit Agnes berichtet, der bekommt den Eindruck eines erfüllten Lebens. Sie betont: Agnes gebe ihr „wahnsinnig viel zurück“. Sie unternehmen viele schöne Dinge zusammen, die auch andere Eltern mit ihren Kindern machen. Und mal ehrlich: Keine Mutter und kein Vater würden wohl behaupten, dass der Alltag mit Kindern immer nur aus Sonnenschein besteht. Wichtig ist Astrid Braunschläger-Zink, zu vermitteln, dass Trisomie 21 keine Krankheit ist „und die Menschen auch nicht darunter leiden“. Es gebe einige „Begleiterscheinungen“, unter denen die Menschen leiden können, wie Herzfehler, Schilddrüsenerkrankungen, Gelenkprobleme oder Leukämie. Aber: „Das alles kann auftreten, muss aber nicht!“

Von einer Ärztin, erzählt sie, habe sie einmal die Frage gehört: „Muss das denn in der heutigen Zeit noch sein?“ Andere Leute würden ihr am liebsten das Bundesverdienstkreuz verleihen. Das sei dann auch etwas übertrieben, meint Astrid Braunschläger-Zink. Nicht mehr empfindlich ist sie mittlerweile wegen der Blicke der Leute, sondern hat Verständnis: „Das ist einfach was Ungewöhnliches, da schaut man hin.“

Aufstehen, vorwärts, aufwärts

Ins Auge sticht auch das Tattoo auf dem Unterarm der Mutter, drei Pfeile mit einem Schriftzug darunter: „Rise up, onwards, upwards“. Zu Deutsch: Aufstehen, vorwärts, aufwärts. Das sei die Devise, erklärt sie, nachdem sie zunächst am Boden zerstört war.

Sie sei auch schon gefragt worden: Ganz theoretisch, was wäre, wenn es etwas gäbe, mit dem man das dritte Chromosom und seine Auswirkungen wegoperieren könnte und Agnes wäre dann normal? Dazu hat sie eine klare Antwort: „Das könnte ich nicht machen, denn dann wäre es nicht mehr sie.“


Down-Syndrom: Informationen und Beratung

Menschen mit Down-Syndrom haben ein Chromosom mehr als andere Menschen, nämlich 47 statt 46 Chromosomen. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden, deshalb auch die Bezeichnung Trisomie 21.

Die meisten Zahlen zum Thema beruhen auf Schätzungen und Hochrechnungen. So geht man davon aus, dass etwa 50 000 Menschen mit Down-Syndrom in Deutschland leben.

90 bis 95 Prozent der ungeborenen Kinder, bei denen durch entsprechende Tests ein Risiko auf Trisomie 21 festgestellt wurde, werden Schätzungen von Verbänden und Organisationen zufolge abgetrieben. Seit 2012 kann man in einem einfachen Bluttest schon ab der zwölften Schwangerschaftswoche feststellen, ob ein Baby das Down-Syndrom oder andere genetische Unregelmäßigkeiten haben könnte. Zur Absicherung wird bei einem positiven Befund im Bluttest noch eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht.

Macht man den Test oder nicht? Und was dann? Vor diesen Entscheidungen und Fragen stehen heute alle werdenden Eltern. „Jedes Paar muss das selbst entscheiden“, sagt Astrid-Braunschläger-Zink. Bevor man die Untersuchung mache, müsse man sich darüber klar sein, was die Konsequenzen aus den Ergebnissen seien. Sie rät: „Trefft euch einfach mal mit einer Familie, die ein Kind mit Down-Syndrom hat.“

Als Anlaufstelle für Infos empfiehlt Astrid Braunschläger-Zink die Internetseite des Deutschen Down-Syndrom Infocenters.

Sie selbst gibt Einblick in ihr Leben unter rumpelpumpelhaus.blogspot.de.