Schorndorf

Leben mit Multipler Sklerose

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Die Remshaldenerinnen Ursula Sterk und Inge Simon (von links) haben ganz unterschiedliche Formen von Multipler Sklerose. © Habermann / ZVW

Remshalden. Sie kommt mit Symptomen von leichten Taubheitsgefühlen bis zu schweren Lähmungen daher. Die Diagnose MS kann Leben verändern. Inge Simon war danach erst einmal am Boden zerstört – merkte aber, dass die Nervenkrankheit ihr Leben gar nicht groß beeinflusst. Anders bei Ursula Sterk, die eine heftigere Form von MS hat. Doch auch sie rät Betroffenen: Genießt das Leben.

Multiple Sklerose, das ist ein Name, der nach Schrecken und Tod klingt. Eine Krankheit, bei der sich das eigene Immunsystem gegen die Nervenzellen wendet. Inge Simon erhielt die Diagnose relativ spät, sie war bereits 51, als sie wegen Erschöpfungszuständen in einer Klinik untersucht wurde. Unter anderem wurde sie in die Röhre eines Magnetresonanztomografen (MRT) geschoben. Auf den Bildern zeigten sich die MS-typischen Entzündungsherde bei ihr. Da ergaben für Inge Simon plötzlich zwei rätselhafte Vorfälle in ihrem Leben Sinn.

Der erste: Mit 34 Jahren, 1986, konnte sie eines Tages plötzlich nicht mehr richtig sehen. „Nur noch Nebel an der Fensterscheibe“, sagt sie. Eine Sehstörung, eines der häufigsten Erstsymptome von MS. In der Augenklinik in Tübingen diagnostizierte der Arzt eine Entzündung des Sehnervs und prognostizierte ihr: Von der Erblindung bis zur völligen Genesung sei alles möglich. Sie solle beten. „Nach drei Wochen war der Spuk vorbei“, sagt Inge Simon.

„Ich habe gestottert und konnte nicht mehr lesen und schreiben“

Der zweite Vorfall kam zwei Jahre später. Inge Simon war nach einer längeren Familienpause wieder in den Beruf als Bankkauffrau eingestiegen, als sie Sprachstörungen bekam. „Ich habe gestottert, konnte nicht mehr lesen und nicht mehr Maschine schreiben.“ Neun Tage ging das so, dann waren die Störungen verschwunden. Erst vier Wochen später ging Simon zum Hausarzt, der sie zu einer Neurologin schickte. Die machte ein EEG, tippte auf eine Durchblutungsstörung im Gehirn, vielleicht einen Schlaganfall, und verschrieb Vitamine.

Keine Rede war von MS, die erst im MRT viele Jahre später entdeckt wurde. Die Krankheit mit dem schrecklichen Namen kannte sie bis dahin nur vom Hörensagen. „Ich habe erst mal nur geheult“, erinnert sie sich. Dann schob sie das Ganze weit weg, erzählte so gut wie niemand von der Diagnose. Und hat bis heute auch keine Symptome mehr gehabt. „Ich habe keinerlei Beeinträchtigungen“, sagt sie. Jetzt ist sie 66 und seit fünf Jahren im Ruhestand. Und die MS möglicherweise auch, ab 55, heißt es, werde die Krankheit ruhiger.

Es gibt unterschiedliche Formen der Krankheit

So wie bei Inge Simon, mit kurzen Episoden, aber ohne bleibende Beeinträchtigungen, verläuft die MS sehr häufig, vor allem bei Menschen, die jung erkranken, das heißt unter 40 Jahren. Sie kommt in Schüben und die Beschwerden verschwinden oft ganz wieder. Laut dem Verein Aktion Multiple Sklerose Erkrankter (Amsel) hat die MS nur in zehn Prozent der Fälle von Anfang an einen fortschreitenden (primär chronisch-progredienten) Verlauf, bei dem die Beschwerden und Behinderungen bleiben und kontinuierlich zunehmen.

Aber es gibt auch Fälle wie Ursula Sterk. Sie hat eine aggressive, schubförmige Variante der Krankheit, die dauerhafte Schäden zurücklässt. Sie sei nicht das optimale Beispiel, meint sie: Die 55-Jährige war schon vor der MS gehbehindert und brauchte für längere Strecken einen Rollstuhl. Nach einem Sturz vom Pferd als junge Frau kämpfte sie jahrelang mit Blutvergiftungen. Damals, vermutet sie, geriet auch ihr Immunsystem durcheinander. Bevor dann 1998 mit 35 Jahren MS bei ihr diagnostiziert wurde, hatte auch sie zwei Jahre zuvor unerkannte Schübe. „Ich hatte Schwindelanfälle, dass ich vom Stuhl gefallen bin, weil es mich so gedreht hat“, erzählt sie. Ein anderes Mal bekam sie eine Gesichtslähmung. Einen Arzt suchte sie nicht auf. „Es ging ja von alleine wieder weg“, sagt sie. 1998 hatte sie dann eine Sehnerv-Entzündung und ging endlich zum Arzt. Als die Diagnose feststand, rief Sterk eine Freundin an und sagte: „Ich fahr mich an den Baum hin.“ Die Freundin setzte sich sofort ins Auto und machte sich auf den Weg zu ihr, während ihr Mann am Telefon blieb und mit ihr redete.

Die beiden Frauen lassen sich von der Krankheit nicht bestimmen

Nach der schweren ersten Zeit berappelte sich Ursula Sterk, sie ließ sich nicht brechen. Bis heute nicht, obwohl sie weitere Schübe hatte, keine Therapien und Medikamente anschlugen und neben ihren Beinen auch ihre Arme schlechter wurden, so dass sie sich außerhalb der Wohnung nur mit dem Elektro-Rollstuhl bewegen kann. In Angst und Sorge zu leben bringe nichts. Sie versorgt sich selbst in der eigenen Wohnung, ist aktiv und vernetzt in Remshalden, engagiert sich ehrenamtlich, zum Beispiel in der Schülerhilfe. Bis vor vier Jahren arbeitete sie als Systemadministratorin. Dann ging sie in Rente, obwohl ihr der Job Spaß machte. Eine Teilzeitbeschäftigung war nicht so einfach möglich und sie dachte, es könnte für ihren Körper förderlich sein, wenn sie es etwas ruhiger angehen lässt. „Aber die MS wurde nicht ruhiger.“

Der Gedanke daran, was aus ihr wird, wenn sie die Fähigkeit zum selbstständigen Leben verliert, ist nie fern. Aber Ursula Sterk lässt sich jetzt davon noch nicht bestimmen. In Selbsthilfegruppen hat Ursula Sterk erlebt, dass viele ganz anders mit ihrem Leiden umgehen als sie, viel negativer. Auch deswegen mied sie solche Gruppen schnell. Dort drehe sich alles nur um die Krankheit. Sie wollte lieber leben. Und das ist auch ihr Rat an alle, die wie sie vor der Diagnose stehen: „Einfach ganz normal weiterleben. Das Leben genießen und der Krankheit nicht so viel Raum geben.“


Multiple Sklerose hat viele Gesichter

Multiple Sklerose, kurz MS, ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, das heißt der Nerven in Gehirn und Rückenmark. Die Symptome können sehr unterschiedlich ausfallen, weil alle Teile des zentralen Nervensystems befallen sein können. MS wird deswegen auch die „Krankheit mit den vielen Gesichtern“ genannt. Mögliche Anzeichen sind zum Beispiel Taubheitsgefühl, Koordinations- oder Sehstörungen und Lähmungen.

Es treten bei MS an unterschiedlichen (multiplen) Stellen Entzündungsherde auf, die zu einer Narbenbildung (Sklerose, griechisch „skleros“ für „hart“) führen. In diesen Entzündungsherden wird, vereinfacht gesagt, die Isolierschicht der Nervenzellen geschädigt, die Weiterleitung der Signale in diesen Zellen funktioniert dadurch nicht mehr richtig.

Die Ursachen für die Krankheit sind trotz intensiver Forschung immer noch unklar. Vermutlich entstehen die Entzündungen, wenn körpereigene Abwehrzellen die Nervenzellen angreifen. MS ist demnach eine Autoimmunerkrankung. Was diese Fehlfunktion des Immunsystems auslöst, ist ebenso unklar. Vieles spricht für eine Kombination aus erblichen Faktoren und Umwelteinflüssen.

MS ist bisher nicht heilbar, aber bei vielen Krankheitsverläufen gut behandelbar. Sie bricht gehäuft zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr aus. Erkannt werden kann MS meist durch die bei einem MRT sichtbaren Entzündungsherde in Verbindung mit anderen Tests.

Laut dem Verein Aktion Multipler Sklerose Erkrankter (Amsel) haben weltweit 2,5 Millionen Menschen MS. Es ist die häufigste entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems. In Deutschland gibt es laut Amsel rund 750 000 MS-Kranke. In Baden-Württemberg sind es 18 000 mit 350 bis 400 Neuerkrankungen im Jahr.


Amselfest am Freitag, 7. September

An diesem Freitag, 7. September, findet in Remshalden die 36. Auflage des Amsel-Festes zugunsten von an Multipler Sklerose erkrankten Menschen statt. Die Traditionsveranstaltung wird um 15 Uhr in der Kelter Geradstetten eröffnet.

Die Landesministerin für Kultus, Jugend und Sport, Susanne Eisenmann, ist Ehrengast und hält ein Grußwort. Außerdem haben sich Götz Zipser, der Geschäftsführer der Aktion Multiple Sklerose Erkrankter (Amsel), Landrat Dr. Richard Sigel sowie weitere Persönlichkeiten aus Politik, Wirtschaft und Sport angekündigt.

Es gibt wieder den obligatorischen Salzkuchen. Musikalisch umrahmt wird das Fest von den „Jonge Remstäler“.

1982 wurde das AMSEL-Fest im Ortskern von Remshalden-Geradstetten von Dietmar Schaal ins Leben gerufen. Seither konnten Jahr für Jahr zahlreiche prominente Gäste zu der Wohltätigkeitsveranstaltung unter der Schirmherrschaft von Ursula Späth gewonnen werden. Nach Schaals Tod führen inzwischen Werner Beck und sein Amsel-Team die Veranstaltung mit der Gemeinde Remshalden weiter.

Nicht zuletzt die große Spendenbereitschaft hat in den vergangenen Jahrzehnten gezeigt, auf welches Interesse das Amsel-Fest in der Region stößt: Bisher konnten 366 000 Euro an Spenden erzielt werden. Mittel, die, wie auch der Erlös des diesjährigen Festes, vollständig dem Amsel-Landesverband Baden-Württemberg und der Kontaktgruppe Waiblingen/Remstal zufließen.

Über eine Spende auf eines dieser Konten freut sich das Amsel-Team:

  • Kreissparkasse Waiblingen: IBAN DE 05602500101001608778, BIC SOLADES1WBN
  • Volksbank Stuttgart: IBAN DE 31600901000461979004, BIC VOBADESS