Rems-Murr-Kreis

Corona-Folgen für Menschen mit Behinderung: Warum Stephan (24) seit dem Lockdown nicht mehr lacht

Stephan
Ein solches Lächeln ist inzwischen eine Seltenheit: Stephan geht es nicht gut, er ist psychisch und gesundheitlich sehr angeschlagen. Die Eltern suchen verzweifelt Rat, medizinische Hilfe und Verständnis. © Benjamin Büttner

Stephan kam viel zu früh in der 26. Schwangerschaftswoche auf die Welt und erlitt eine schwere Hirnblutung. Die Chance, dass er überlebte, war – na ja, sagen wir, so groß wie eines der kleinsten Federchen im Flügel eines Engels.

Stephan ist heute 24 Jahre alt. Die Ärzte fürchteten am Anfang seines Lebens, dass er niemals sprechen oder laufen könnte. „Du bist ein Wunderkind“, hat ihm sein geliebter und vertrauter Arzt dann später immer gesagt. Stephan hat Einschränkungen. Doch er führte ein glückliches und geschäftiges Leben. Bis ihn Schicksalsschläge trafen, für die wahrscheinlich niemand was kann, bis für ihn und seine Eltern eine Vorschrift griff, die das Leben völlig aus der Bahn warf, und bis der Corona-Lockdown der Freude den Garaus machte. Stephan lacht nicht mehr. Stephan hat Angst und keine Kraft. Seine Eltern sind verzweifelt.

Die verzweifelte Suche nach Hilfe und Unterstützung in der Not

Warum wendet sich jemand mit einem zutiefst bewegenden und traurigen und genauso zutiefst privaten Schicksal an die Zeitung? Geht an die Öffentlichkeit und sorgt dafür, dass alle, die lesen, auch wissen? Dana und ihr Mann Guido brauchen Hilfe. Sie suchen verzweifelt. Sie wünschen sich jemanden, der sie hört. Der ihre Not mitträgt. Und am allerliebsten auch noch jemanden, der ihren Sohn Stephan wieder zum Lachen bringt.

Stephan habe, sagt Dana, früher immer gelacht. Er sei immer auf Achse gewesen. Hauptsache weg. Hauptsache Spaß. Und immer Freunde und Verwandte um sich herum. Jetzt sitzt er zu Hause und lässt den Kopf hängen. Ganz körperlich, nicht nur sinnbildlich. Starrt ins Leere. Fragt immer wieder dieselben Sachen. Nicht mal mehr sein geliebtes Computer-Autorennen kann ihn lange fesseln. Dana und Guido haben ihren Sohn für die Jugendfreizeit der Diakonie Stetten angemeldet. Stephan sagt schon jetzt: „Mama, ich kann nicht!“ Dana kämpft mit den Tränen. „Schauen Sie ihn an!“, sagt sie. „Das ist nicht mehr mein Kind!“

Stephan hat schreckliche zwei Jahre hinter sich. Dabei lief alles so lange so gut. Man muss, um zu verstehen, was in diesen zwei Jahren passiert ist, wissen, dass Stephans nach der Geburt so schwer verletzter Kopf mit einem hochdiffizilen System versorgt werden muss. Ventile sorgen dafür, dass kein Überdruck entsteht. Schläuche sorgen dafür, dass das überreiche Hirnwasser in den Körper geleitet und dort verarbeitet wird. Jahrelang hat die lebenswichtige Technik bestens funktioniert.

Kopfschmerz: Ein kaputtes Ventil

Im Oktober 2019 bekam Stephan starke Kopfschmerzen. Ein Ventil war kaputt. Es musste ausgetauscht werden. Das ist eine große, schwere Operation am Kopf. Doch danach war alles wieder gut. Bis September 2020. Stephan litt. Der Kopf tat unendlich weh. Das Schlauchsystem funktionierte nicht mehr, die Hirnflüssigkeit konnte nicht ablaufen. Die Operation lief nicht problemlos, Stephan musste zehn Tage später nochmals operiert werden. Ende Oktober, Stephan war noch nicht lang entlassen, war das Ventil im Kopf wieder kaputt – die nächste Operation.

Am 7. Dezember 2020 lieferten Dana und Guido ihren Sohn morgens in die Krankenhaus-Notaufnahme ein. Am Nachmittag schon wurde er operiert. Der Ableitungsschlauch funktionierte nicht mehr.

Danach, sagt Dana, „ging’s ein bissle besser“. Bis zum April 2021. Stephan litt unter Kopfschmerzen. Die Ärzte wussten nicht weiter, Stephan wurde verlegt. Es wurde aber noch vermutet, dass die Schmerzen psychosomatisch seien. Stephan bekam ein entsprechendes Medikament.

Die Nebenwirkungen des Medikaments gegen die Schmerzen waren Schmerzen

Es wurde nicht besser. Das Medikament musste – nach Monaten – dringend wieder abgesetzt werden. Die Nebenwirkungen waren starke Kopfschmerzen.

Am 5. Oktober 2021 wurde Stephan wieder operiert. Die nächsten Operationen folgten am 26. Januar 2022 und am 1. März.

Mit Stephans zweiter von den acht schweren Operationen zog die Corona-Pandemie übers Land. Stephan konnte im Krankenhaus keinen Besuch mehr bekommen. Er verstand das nicht. Er vermisste all jene, die ihm nahestehen. Er hörte auf, ein fröhlicher Mensch zu sein.

Und jetzt? Stephan muss regelmäßig zur Untersuchung. Aber er will nicht mehr. Er vertraut niemandem mehr. Der einzige Arzt, sagt Dana, bei dem Stephan immer alles ertrug, was er zu ertragen hatte, sein Kinderarzt, darf ihn nicht mehr behandeln. Die Ausnahmeregelung, die dem längst Erwachsenen gestattet hatte, weiterhin zum Kinderarzt zu gehen, greift nicht mehr.

Stephan braucht, da ist sich Dana sicher, eine Psychotherapie. „Er ist traumatisiert“, sagt sie. Er müsse das alles verarbeiten. Dana hat Mails geschrieben. Auf Anrufbeantworter gesprochen. Eine Rückmeldung, sagt sie, kam erst nach Wochen. Und die war nicht hilfreich.

"Wir haben bis heute keinen Platz"

Dana war mit Stephan im Oktober 2020 auch im Autismuszentrum in Stuttgart. Die entsprechende Diagnose hatte die Familie schon lange bekommen. Stephan wurde untersucht, es gab ein Gespräch, es sollte eine Therapie beginnen. Das Landratsamt hatte die Kostenübernahme für einen Termin pro Woche über ein Jahr zugesagt. „Wir haben bis heute keinen Platz“, sagt Dana. „Wie steht unsere Gesellschaft zu jungen Menschen mit Handicap?“, fragt sie.

Stephan will eigentlich in seine Werkstatt zum Arbeiten gehen. Und dann stellt er fest: „Ich kann nicht“. „Wissen Sie, wie weh das tut?“, fragt Dana. Dana und Guido suchen einen Arzt, der auf einen Menschen wie Stephan zugehen kann, der Vertrauen aufbauen kann. Sie suchen einen einfühlsamen Psychotherapeuten oder natürlich auch eine -therapeutin. Sie suchen auch Menschen, die sich für Stephan Zeit nehmen und mit denen Stephan was unternehmen mag. Und vielleicht findet sich auch jemand, der Ähnliches durchgemacht hat, mit dem sie reden können? Dana, Guido und Stephan suchen ihr Wunder.

Stephan kam viel zu früh in der 26. Schwangerschaftswoche auf die Welt und erlitt eine schwere Hirnblutung. Die Chance, dass er überlebte, war – na ja, sagen wir, so groß wie eines der kleinsten Federchen im Flügel eines Engels.

Stephan ist heute 24 Jahre alt. Die Ärzte fürchteten am Anfang seines Lebens, dass er niemals sprechen oder laufen könnte. „Du bist ein Wunderkind“, hat ihm sein geliebter und vertrauter Arzt dann später immer gesagt. Stephan hat Einschränkungen. Doch er

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